Когда у меня родилась дочь с синдромом Дауна, я не знала, чего ожидать. Все, что у меня было, – это стереотипы и устаревшая информация. Я зашла в местную библиотеку посмотреть, какие там есть книги о синдроме Дауна, все они были старыми. Когда я их читала, мне хотелось просто забиться в угол и плакать. Если бы я поверила в то, что утверждалось в этих книгах, и в то, что мне рассказывали, наша жизнь должна была стать унылой и безнадежной. К счастью, скоро я узнала, что есть много такого, на что можно надеяться, а не только бояться.

Когда нашей дочке исполнилось две недели, мы приехали в клинику Мэйо, где по предложению моего мужа мы собрались стать экспертами по синдрому Дауна. Это решение привело нас в местный книжный магазин, где мы смогли купить новые книги, в том числе «Дары: Рассуждения матерей о том, как дети с синдромом Дауна обогатили их жизнь» под редакцией Кэтрин Лайнард. Я прижала книгу к груди и рыдала в проходе между полками, потому что я уцепилась за слова надежды из уст матерей, прошедших через это.

Моей дочке скоро исполнится десять лет. Я признаю, что не знала и не понимала очень многого о синдроме Дауна. Она – мой свет, моя жизнь, мое сердце. Синдром Дауна – одна из тех вещей, что я в ней ценю, и я не могу представить себе жизни без того, что дочь привносит в нашу семью. Наша жизнь с ней богатая и полная.

Мы связались с другими родителями детей с синдромом Дауна и спросили у них: что бы вы хотели, чтобы люди знали и понимали о вашем ребенке или о вашей жизни?

Вот такие мы получили ответы:

1 . «Я живу насыщенной жизнью потому, что у меня трое детей, а не потому, что у одного из детей синдром Дауна. Мы делаем то же, что делают другие семьи, с небольшими поправками на состояние здоровья дочки. Не надо нас жалеть. Ничто в жизни не гарантировано, ребенок любого человека может заболеть или стать жертвой несчастного случая, и вам тогда так же придется миллион раз посетить доктора и получать лечение. Моя девочка просто родилась такой, и, как и любой другой родитель, я сделаю то, что потребуется, чтобы сделать ее счастливой, и чтобы она преуспела в жизни».

2 . «Это не то, чего я ожидала во время беременности, но оказалось, что все лучше, чем я думала. Да, мы больше ходим по врачам и получаем лечение три раза в неделю, но, когда сын улыбается, это стоит любых затрат. Мы более счастливы, чем я когда-либо считала возможным».

Кимберли Г.

3 . «Моя жизнь ничем не отличается от вашей. Я стараюсь вырастить гармонично развивающегося ребенка с понятием о морали, ценностях, полного сочувствия другим людям. Некоторые прочие навыки просто требуют наличия помощников».

4 . «Я по-настоящему счастлива. Я не завидую другим людям и не хочу, чтобы что-то было по-другому. Я чувствую, что иногда люди смотрят на меня, мать-одиночку, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна, и жалеют меня, но я искренне благодарю Господа за каждый день именно такой жизни. Моя дочка забавная, умная, красивая, любящая и с ней просто здорово. Она научила меня, в чем смысл жизни».

Джанет С.

5 . «Я бы хотела, чтобы люди понимали, что мой сын – двенадцатилетний мальчик, которому нравится ходить в кино, играть в видеоигры и бороться, и еще у него синдром Дауна. Это не определяет его, но это его часть, и мы бы не стали это менять».

Дженнифер Д.

6 . «Честно, нет разницы между моим ребенком и любым другим ребенком – он любит обниматься, он любит смеяться, он любит наблюдать за своим маленьким братиком. Мы не будем ограничивать его ни в чем, чего он захочет достичь. Мы хотим для него самого лучшего, как и любые другие родители для своего ребенка. Синдром Дауна – всего лишь частичка моего ребенка, характерная черта, как голубые глаза или очаровательная улыбка. Он не определяет его, но это его часть».

Эллисон Н.

7 . «Спрашивайте, а не предполагайте. Спрашивайте, не сходим ли мы куда-нибудь с вами вечером, не надо думать, что мы не выходим. Спрашивайте, не посмотрим ли мы за вашими детьми, не предполагайте, что мы слишком заняты. Спрашивайте, пойдет ли она на вечеринку, не надо думать, что она не терпит шума. Спрашивайте нас о нашем ребенке, не надо предполагать, что мы не хотим о ней говорить».

9 . «У нашей пятилетней дочери и у вашей больше сходства, чем различий. Она любит мультфильмы "Моана" и "Холодное сердце", платья, пение и танцы. Наша жизнь только тем отличается от "типичной", что мы чаще ходим к врачу».

Кристофер С.

10 . «Моему "малышу" сейчас 29 лет. Я бы хотела, чтобы мне сказали, когда он был младше, что все будет хорошо. Я слишком много времени провела, волнуясь о том, "что будет, если", и о том, каким будет его будущее. Живите сегодняшним днем и живите весело! Ваш ребенок – это просто ребенок. Обращайтесь с ним, как с любым другим ребенком. Все будет хорошо, я обещаю!»

11 . «У меня трое детей с синдромом Дауна. Они все разные и вместе с тем похожи. Когда я думаю о моих детях, я думаю так: "Вау, Господь выбрал меня на роль матери самых чудесных, восхитительных, прекрасных, любящих и меняющих жизнь детей!" Я вижу жизнь такой, какая она есть, и такой, какой она должна быть. Я вижу надежду и красоту, когда смотрю в их глаза. Я часто задаюсь вопросом, достаточно ли я хороша, чтобы быть их мамой. Я вижу это в своих детях, и я бы хотела, чтобы все это в них видели. Я молюсь, чтобы пришел тот день, когда я не увижу в глазах людей этого выражения сочувствия. Я хочу видеть радость в глазах незнакомых людей, когда они смотрят на моих детей. Они для меня не тяжкая ноша, они – мой прекрасный мир. Это привилегия, что мне было позволено привести этих детей в наш мир, и они научили меня любить и заботиться. Они преподали мне уроки, которые, я думаю, никогда бы не усвоила без них. Я бы хотела, чтобы другие видели те бесконечные возможности любви и мира, которые несут мои дети».

Брэнди Б.

12 . «Я раньше не так воспринимала синдром Дауна, на самом деле он оказался другим. Я узнала на двадцатой неделе беременности, что моя дочка родится с синдромом Дауна, и я была убита горем. Врач, который мне об этом рассказал, был не слишком позитивно настроен и ничем мне не помог. Он сказал, что она закончит свою жизнь в интернате, что она будет тяжелым грузом не только для нас, но и для общества, что она никогда не сможет сама есть или сама одеваться. Господи, он во всем ошибся! И я во всем ошиблась! Моя дочь с синдромом Дауна приносит нам столько же радости и счастья, сколько и другая дочь (без синдрома), но самое лучшее – что наша жизнь совершенно нормальная! Она сама ест, сама одевается, четко и громко разговаривает, она такая же, как обычные трехлетки. Я бы хотела, чтобы больше людей знали о том, какой жизнью мы живем, потому что так называемые профессионалы, как тот, с которым мы, к сожалению, столкнулись, более заинтересованы в том, чтобы рождалось и выживало меньше людей с синдромом Дауна, чем в том, чтобы дать нам советы о том, как устроить жизнь, если мы не станем отказываться от дочери. Страх неизвестного может быть довольно сильным... но если мы будем образованными, мы сможем увидеть прекрасные перспективы!»

13 . «Моя дочь очень отличается от ровесников. Ее речь труднее понять, она не может общаться так же легко, как они, и физически она от них отличается, потому что у нее еще и алопеция. Однако ничто из этого не умаляет ее ценности как человека. Наша ценность как души не зависит от того, вписываемся ли мы в общество, можем ли успевать со всеми наравне или от того, насколько мы внешне похожи на других. Она происходит от уникальности человека, так же, как у любого другого ребенка. В нашей семье дочь с синдромом Дауна гораздо легче воспитывать, чем "обычных" близнецов. Она легко могла бы называться "золотым ребенком", хотя это когда-нибудь может и измениться, кто знает? Иметь синдром Дауна – может быть, это синоним к "жить счастливо", для нашей дочери и для нашей семьи, пока она подрастает».

Джоанна Р.

14 . «Когда я прошу вас делать что-то определенным образом, я не проявляю гиперопеку и не вмешиваюсь грубо в ваши порядки. Моей дочке просто нужно больше времени, чтобы понять, что происходит, и, если вы пропускаете какой-то шаг, это может пустить под откос весь ее тяжкий труд. Она счастливый ребенок, но не потому, что у нее синдром Дауна, а просто потому, что у нее такая личность. Она просто счастливый человек».

15 . «Мы не горюем – ни я, ни мой муж, ни наши старшие две дочери. У нас нормальная жизнь, мы ничего не стали бы в ней менять. И мне не трудно отвечать на вопросы или обсуждать мою дочь с другими людьми. Нам нравится говорить обо всех наших дочках!»

Мелисса Х.

16 . «Мне можно задавать вопросы. Даже больше, чем можно, мне нужно задавать вопросы. Знание – самый лучший способ борьбы со стереотипами и дезинформацией».

Джессика Д. С.

17 . «У моего сына тоже есть чувства. Жизнь не всегда проста, когда ты подросток».

18 . «Как бы ни было временами трудно, я бы ничего не стала менять в этом "путешествии"! Я научилась ценить мелочи, не переживать по поводу больших проблем и во всем находить юмор!»

19 . «Моя дочь такая же, как ее брат и сестры. Да, она развивается с задержкой, но особенности ее личности и ее упрямство – точно семейные черты».

Назад

Забеременела вторым ребенком в 35, мужу 43, беременность протекала хорошо, планировали кс, т.к. со времени первого экстренного прошло всего 2 года.
В 37 недель увезли в роддом с началом родовой деятельности и начались "сюрпризы". Сначала выяснилось, что буду рожать сама, теперь первое кс - не показатель для второго. Я не против, просто не готова морально была абсолютно.
Родила девочку на 3484 и 54, апгар 8/9. Все как обычно, отвезли в палату. За 40 минут всех обзвонила-отчиталась.
Всем знакомо состояние блаженного эйфорийного облегчения и расслабленности? Вот и я такая была. Зашла в палату девочка-врач лет 25 и внимательно на меня посмотрела.
-Вы знаете, у ребеночка подозрение на синдром Дауна.
Видели когда-нибудь в фильмах как главный герой выдыхает и откидывается на подушку от сильного потрясения? В жизни так и бывает.
-Вы из чего такие выводы сделали? Анализы ведь все хорошие были... И УЗИ...
-Иногда так бывает. Я специально зашла на Вас посмотреть, думала, может у нее глаза Ваши?
-А что с глазами?
-Они раскосые, с эпикантусом.
-Еще на ладони дополнительная складочка и сандалевидная щель на ногах. Приплюснутый носик, маленький рот и подбородок. Это еще не диагноз, будем делать анализ крови на каротип.
-А Вы сама как думаете?
-Ну я Вам так сказать не могу, я недавно работаю...
-И еще у Вас экспресс-тест на гипатит С дал положительный результат.

Полный аут. В роддом я попала в пятницу вечером, поэтому пробыла в резервации до вечера понедельника. Сделали повторный анализ на гипатит. Отрицательный. Просто у беременных часто так бывает, после гриппа, например. Перевели в послеродовое отделение. Принесли Дашу...
Своеобразное лицу, глаза раскосые - точно в меня, но эпикантус, нос короткий приплюснутый, обезьяньей складки нет, сандалевидной щели тоже. Но ротик маленький... И никто - ниче. Три дня я в этом варилась. Потом, перед выпиской, педиатр, сказала, что 100% уверена, что все в порядке, не понимает, чего они там в родильном засомневались.
Решила дома ничего не говорить до результатов, а ждать их месяц.
Результаты не пришли, их потеряли, сдали снова, еще месяц ожидания. Начала лысеть. Изучила в интернете всю доступную информацию и фото. То похоже кажется, то нет. И настрой соответственный. Пересмотрела кучу фото и видео. Пошла к генетику.
Глаза раскосые-мои, лицо опухшее у младенца после родов - поэтому узкие были сначала, а эпикантус вообще, оказывается сейчас у многих новорожденных бывает и полностью проходит к 6 годам, разглядели остатки у старшего ребенка (в роддоме не заметили ничего при рождении). Прошли мед. осмотр - без патологий. Успокоилась. Пришел анализ - 46 хромосом. Ура!!
Сейчас уже пять месяцев, все нормально, слава Богу. Я в норму так и не пришла- лысею и, думаю, мне пора сходить к психиатру. Просто иногда смотрю на нее и думаю, ну как я могла подумать, что у нее СД, а иногда смотрю и думаю, а вдруг генетик ошибся и анализ неправильтный. Бред, понимаю, но и иногда настигает. И плачу.
Это жестоко по отношению к мамам деток с СД, но я рада, что чаша сия меня миновала. Но, поверьте, я прошла все стадии, от отрицания и отчаяния, до принятия...

Двадцатилетний Николай Вовк любит играть в футбол и танцевать под ритмы хип-хопа. И также запросто вальсирует с мамой на сцене. Ангелина Вовк, оглядываясь назад, не таит: «Предложи мне кто-нибудь выбрать – мой сын или ребенок без синдрома Дауна, я бы предпочла пройти тот же путь. Благодаря Коле я получила высшее образование. Сдала на права. Переехала в собственный дом. Жаль людей, которые отказываются от своего счастья».

Каждый норовил заглянуть в коляску

Двадцать лет назад все было иначе: никаких инклюзий, интеграций, возвращается мыслями в 1997 год Ан­гелина:

С появлением Николая жизнь Ангелины перевернулась с ног на голову: она стала другим человеком и от этого только счастлива.

– Тогда это стало настоящим шоком – услышать от врача в роддоме: «У вашего ребенка син­дром Дауна». Беременность протекала хорошо, старшая дочка родилась здоровой. Никто и не подозревал ничего плохого. Год меня уговаривали отказаться от сына. Врачи говорили: соглашайся, тебе будет легче, осуждать никто не станет. Но я не понимала, как можно спокойно жить, зная, что твой ребенок в интернате. Очень поддержала семья – муж Дмитрий, дочка Ксения – ей на тот момент было всего пять лет, но она постоянно твердила: «Мама, только не бросайте Колю». Впрочем, с мужем мы даже не рассматривали такой вариант.

Жили в военном городке Печи, специалистов рядом не было, интернета под рукой тоже. Только книги, в которых одни страшилки: их писали на основе исследования детей, проживающих в интернатах. Никто не изучал малышей из любящих семей, а ведь это два разных пути раз­вития. Даже от обычного ребенка откажись – он станет немножко по-дру­гому развиваться. Для малышей с синдромом Дауна семья и любовь становятся основой.

Психологически было тяжело. Каждый старался заглянуть к тебе в коляску, ведь Коля был единственным таким ребенком в нашем городке. Многие хотели посмотреть, что за чудо я родила. Иногда срывалась, плакала, могла грубо ответить. Но с годами поняла: нельзя так себя вести с людьми. Если бы у меня не было Николая, я могла бы любопытствовать точно так же. Когда становилось трудно выдерживать осуждающие взгляды, муж говорил: «На меня никто не оглядывается. Я иду с сыном гордо. И ты смотри на своего ребенка, зачем тебе чье-то мнение».

В интернате поняла: нам не над чем горевать

Мы с мужем хотели, чтобы сын ходил в садик, рос рядом с обычными детьми. Но в отделе образования, где распределяли места, отказали: «Вы что?! Как отреагируют другие родители? Они не захотят, чтобы их дети были с вашим ребенком». Подвиг совершила заведующая садиком, она поддержала нас: «Давайте попробуем». Невероятно! Первое время другие папы-мамы даже приходили во время прогулок, чтобы убедиться, что Коля никого не обижает, не кусает, не бьет. Увидев, что сын ведет себя адекватно, успокаивались.

Ангелина работала медсестрой, но понимала, что ей не хватает знаний, чтобы растить особенного ребенка:

– Когда Коле исполнилось три года, поступила в педагогический университет на дефектолога. Постоянно занималась с сыном, хотела, чтобы он не отставал от сверстников. Но довелось и пять лет поработать в детском психоневрологическом интернате. Увидела другую сторону медали: что бывает, когда детей бросают. И если до этого была сентиментальной, могла заплакать, пожалеть себя, то, оказавшись в интернате, поняла, что нам не над чем горевать.

После садика Ангелина пробовала отдать сына в обычную школу:

– Интеграция нам не подошла. Коля начал посещать вспомогательную школу-ин­тернат в Минске. С семи лет занимался в бассейне, играл в футбол, осваивал дзюдо. Мы ходили куда только можно до тех пор, пока нас оттуда не выгоняли. С Колей нужно все делать медленно, терпеливо, ему нужно больше внимания уделять, объяснять. И иног­да у педагогов не хватало терпения. Зато, чтобы везде успевать и сын не замерзал зимой в транспорте и на остановках, я окончила автошколу и сдала на права.

Не загадывая далеко

Ангелина не сомневается: в 20 лет Николай готов к самостоятельной жизни. Дома не сидит, работает. Да и общество за это время сильно изменилось, оно принимает людей такими, какие они есть, не скрывает радости мама:

– После окончания школы сын год проработал в прачечной отеля, но из-за участившихся простуд пришлось искать новое место. Сейчас служит пономарем в православном храме в Заславле, где мы живем. Сам добирается на работу, ходит за покупками в магазин. Катается на велосипеде, лыжах, коньках. Я не боюсь, что он потеряется или не найдет дорогу домой. Но опасаюсь недобрых людей, которые могут обидеть, обмануть. Коля очень доверчивый.

Отношения со старшей сестрой остались такими же крепкими, как в детстве. Пожалуй, они лучшие друзья:

– Ксюша обожает брата, везде берет его с собой: в кино, на каток, прогулки по городу. Все ее друзья знакомы с Колей, Ксюша никогда его не стеснялась. Дети – это лучшая инклюзия: чем больше их в семье, тем легче развиваться ребенку с синдромом. Он тянется за ними, повторяет, учится. И они у него многое берут, становятся более милосердными, участливыми, сострадающими. Не скрою: львиную долю внимания уделяла сыну, дочка росла более самостоятельно. Но ей это пошло на пользу: окончила факультет международных отношений в БГУ, учится в магистратуре. Бывает, я переживаю вслух: чтобы Коля не остался без меня. На что дочка обижается: мама, есть же я.

В ТЕМУ

– Наши мамы и папы постоянно общаются – по телефону, в общем чате, встречаются, чтобы порадоваться успехам детей. Очень важно не молчать, не замыкаться в себе, поддерживать друг друга. Мир не делится на людей с особенностями и без них, все мы хотим любви и готовы ее отдавать обществу.

Может ли родиться ребенок с синдромом Дауна у относительно здоровых родителей, которые по всем правилам планировали беременность заранее? Медики утверждают, что это исключительно генетическая случайность. Причины рождения детей с синдромом Дауна удалось выделить только из статистики таких случаев в медицинской практике, теоретического анализа ученых-генетиков и истории генетических обследований «солнечных» деток. Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Когда можно обнаружить аномалию? Есть ли способы профилактики синдрома?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна?

С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.

«Солнечные» детки появляются по той причине, что в генетическом материале матери или отца появляется одна лишняя хромосома. В большинстве случае (90%) 24 хромосому зародыш получает от матери, но случается (10%), что и от отца. В некоторых случаях (почти 6%) патология связана с наличием не целой лишней хромосомы, а лишь ее фрагментов.

Именно так отвечают медики на вопрос о том, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Причины и факторы, провоцирующие генетическую патологию, могут быть различны, а выше описан процесс лишь с физиологической точки зрения.

Какой может быть «солнечная» болезнь?

Различают несколько форм болезни Дауна. Трисомия - это случай, который встречается чаще всего. Трисомией называется патология, при которой одна из половых клеток родителей содержит лишнюю 24 хромосому (в норме ребенок получает 23 хромосомы от отца и столько же от матери). Сливаясь во второй клеткой, яйцеклетка или сперматозоид образуют гамету с 47 хромосомами вместе 46.

Существует так называемый «семейный» синдром. В таком случае рождение «особенного» ребенка обусловлено тем, что в кариотипе одного из родителей есть так называемая робертсоновская транслокация. Так медики называют длинное плечо 21 хромосомы, что в процессе соединения и деления клеток становится причиной трисомии.

Самая легкая форма «солнечной» болезни - мозаицизм. Генетическая патология развивается в эмбриональном периоде вследствие нерасхождения хромосом при делении клеток. При этом нарушение происходит только в отдельных органах или тканях, при трисомии же аномалию несут все клетки организма маленького человечка.

Как влияет возраст матери на риск рождения ребенка с болезнью Дауна?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? У медиков есть несколько мнений на этот счет. Самой распространенной причиной называют возраст будущей мамы. Чем старше мама, тем больше риск рождения малыша с какими-либо аномалиями. В возрасте двадцати пяти лет вероятность зачати неполноценного малыша составляет менее одной десятой доли процента, а к 40 годам она достигает пяти процентов. Согласно данным медицинской статистики, у 49-летних мам рождается один ребенок с синдромом Дауна на двенадцать случаев.

В действительности же большинство (практически 80%) «солнечных» деток рождены у молодых мам в возрасте до 30 лет. Это происходит по той причине, что женщины в старшем возрасте обычно реже рожают. Так, причины появления деток с болезнью Дауна в этих случаях другие.

А возраст отца?

Для мужчин риск зачать особенного ребенка увеличивается только после 42-45 лет. Как правило, это связано с возрастным снижением качества спермы. Еще на вероятность зачатия «солнечного» малыша влияют генетические аномалии в клетках как отца, так и матери. Некоторые из них являются не врожденным явлением, а возрастным изменением. Иногда встречаются случаи, когда в клетках супругов насчитывается сорок пять хромосом - тогда риск патологии возрастает.

Какие генетические причины являются факторами риска?

Риск рождения ребенка с синдромом Дауна выше, если в клетках родителей содержится похожая генетическая информация. Часто «солнечные» дети рождаются при близкородственных связях, но изредка случается, что похожий материал содержится в клетках родителей, никаким образом не состоящих в кровном родстве.

Рождение ребенка с синдромом Дауна вероятно и при наличии в родословной генетических болезней, неблагоприятной наследственности и предрасположенности. Риск есть, если мать больна диабетом, эпилепсией или имеет неблагоприятный анамнез: были выкидыши в предыдущих беременностях, мертворождение или смерть ребенка в младенческом возрасте.

Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?

Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.

Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.

Что такое нарушение фолатного цикла?

Скорее всего, именно нарушение фолатного цикла являются причиной рождения деток с болезнью Дауна у молодых и относительно здоровых мам. Что подразумевается под этим словосочетанием, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Причины могут заключаться в нарушениях усвоения фолиевой кислоты (она же - витамин В9).

Врачи обязательно назначают прием фолиевой кислоты и тем, кто уже в положении, и тем, кто только планирует беременность. В9 выписывают не зря - недостаток элемента может вызвать не только синдром Дауна, при котором хромосомы не расходятся, но и другие патологии эмбрионального развития.

Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.

Нехватку витамина В9 могут вызвать проблемы с пищеварением, которые нарушают процесс всасывания полезных веществ.

Больше никаких исследований не проводили?

Выше перечислены причины, почему дети с синдромом Дауна рождаются на свет. Но медицина не стоит на месте. Последние исследования позволяют выделить еще два фактора, которые теоретически могут оказывать влияние на вероятность рождения «солнечных» деток.

Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.

Еще одно предположение, высказанное учеными после недавних исследований вопроса, говорит о том, что на возникновение патологии может влиять повышенная солнечная активность. Так, по наблюдениям ученых-медиков и генетиков, часто зачатие таких деток происходило после всплеска активности солнца.

Что говорят психологи и эзотерики о причинах рождения «солнечных» детей?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Парапсихологи отвечают на этот вопрос, ссылаясь на кармические долги. Они говорят, что в каждой семье должен появиться тот человек, который предназначен. И если родители очень ждали мальчика, а появилась девочка, то вполне вероятно, что у нее впоследствии родится малыш с болезнью Дауна. Если же во взрослом возрасте женщина решит сделать аборт, когда выяснится, что есть генетическая аномалия, то нездоровая карма перейдет другим детям, которые будут рождаться в этой семье.

Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки - это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.

Как диагностируется генетическое заболевание?

Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.

После рождения диагностировать патологию не составляет труда. Какими рождаются дети с синдромом Дауна? Такие малыши весят меньше обычного, разрез глаз у них монголоидный, переносица слишком плоская, а рот почти всегда приоткрыт. Часто «солнечные» дети имеют ряд сопутствующих заболеваний, но не всегда это психические отклонения.

Как поступают родители, узнав что у ребенка генетическая болезнь?

Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.

Более 90% женщин прерывали беременность, когда выяснялось, что у плода синдром Дауна. Около 84% новорожденных с такой генетической болезнью родители оставляют в роддомах, отказываясь от них. В большинстве случаев медицинский персонал это только поддерживает.

А что в других странах?

Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.

Кто оставляет особенного ребенка?

Конечно, некоторые семьи оставляют ребенка. Известны дети знаменитостей с синдромом Дауна. Особенного малыша воспитывают Эвелина Бледанс, тренер футбольной сборной Испании Висенте дель Боске, Лолита Милявская (сначала врачи диагностировали синдром Дауна, но потом изменили диагноз на аутизм), дочь первого российского президента Татьяна Юмашева.

«Солнечные» малыши развиваются медленнее, чем их сверстники. Они ниже ростом, отстают в физическом развитии, часто отличаются плохими зрением и слухом, имеют лишний вес, часто - врожденные пороки сердца. Есть мнение, что дети с патологией не способны к обучению, но это не так. Если регулярно заниматься с таким малышом и уделять ему внимание, то он вполне сможет ухаживать за собой и даже выполнять более сложные действия.

Как лечат и адаптируют к обществу детей с синдромом?

Полностью вылечить генетическую аномалию невозможно, но регулярно медицинское наблюдение и систематические занятия по специальным программам помогут «солнечному» малышу приобрести элементарные навыки ухода за собой и даже впоследствии получить профессию, а затем и создать собственную семью.

Занятия с детьми-даунами можно проводить и дома, и в специальных реабилитационных центрах, в детских садах и школах. Нужно прививать ребенку навыки самообслуживания, обучать письму, счету, развивать память и восприятие, социально адаптировать. Полезны «солнечным» деткам логопедический массаж, дыхательная гимнастика, упражнения на развитие моторики, развивающие игры, физиотерапия, анималотерапия. Также нужно проводить лечение сопутствующих патологий.

Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна?

Чтобы предупредить риск развития болезни Дауна, необходимо еще во время планирования беременности пройти обследование у медицинских специалистов. Желательно сделать генетический тест, чтобы определить, есть ли нарушения в усвояемости фолиевой кислоты, посетить гастроэнтеролога, если есть подозрение на недостаточное всасывание витаминов и полезных веществ.

Заблаговременно стоит начать принимать витамин В9 и поливитамины для беременных. Желательно разнообразить свой рацион, насытив его всеми необходимыми полезными веществами. При поздней беременности нужно проходить регулярное медицинское обследование и внимательнее относиться к своему новому состоянию.

«Она - солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.

Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца - УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.

После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?

Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).

«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»

Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.

Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.

На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.

И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.

Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.

Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.

Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет - три.

Люба - наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.

«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»

Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка - Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.

Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.

Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).

Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.

Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой. Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады. Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.

По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза. Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, - говорит она. - Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».

Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников. Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга. Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.

Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.

Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она - солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!

«Если такой ребенок любит - то по-настоящему, если дружит - то искренне»

Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет. Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает. В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.

Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна - год и семь - год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна - визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.

Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.

Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит - то по-настоящему, если дружит - то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.

После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.

Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.

Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, - говорит специалист. - Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован. Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 - 9%, от 30 до 40 - 16%, после 45 - 50%. В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст - нельзя.