Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом?
Среди малышей, живущих в детских домах, есть и ВИЧ-позитивные. Стоит ли потенциальным усыновителя бояться диагноза «ВИЧ-инфекция»?
По статистике, около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей еще в роддоме. После прохождения необходимого медицинского обследования «отказники» попадают в дом ребенка - обычный или специализированный.
Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.
Не бойтесь
При своевременном и правильном лечении дети с ВИЧ-позитивным статусом живут долгой и полноценной жизнью: получают образование, находят интересную работу, женятся и радуют родителей здоровыми внуками. И их развитие ничем не отличается от развития остальных детей и во многом зависит от того, что готовы им дать их родители. ВИЧ-позитивные дети не представляют никакой опасности для остальных членов семьи, а процедура оформления необходимых документов для усыновления является стандартной и занимает не более 1 месяца.
Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.
Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка , которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.
В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.
Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.
К чему надо быть готовым?
Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.
Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.
Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.
ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.
У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.
Рассказать о диагнозе
Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.
Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.
Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.
Право на сохранение тайны
Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.
В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.
При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.
А чем поможет государство?
Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".
Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.
ДАРЬЯ ПЕЩИКОВА: У нас Мария Гусарова. Мария, добрый день!
МАРИЯ ГУСАРОВА: Добрый!
АНДРЕЙ ПОЗНЯКОВ: Ну, на самом деле поводом стало решение Верховного суда, которое буквально такое горячее решение, Мария, она принесла его к нам в студию. Верховный суд не так далеко от нас. Он признал законным ВИЧ-инфицированным усыновлять детей. Хочется сразу же задать вопрос, собственно какие стороны участвовали в этом деле? Откуда эта проблема возникла? Откуда этот иск?
М. ГУСАРОВА: Ну, традиционно в судебном заседании имеется 2 стороны, истец и ответчик. В частности если речь идет об оспаривании каких-то нормативных актов. В данном случае с оспариванием одной из норм правительства России обращался москвич, он просил его имя не называть, и девушка из другого региона. Их обоих представлял адвокат Ильнур Шарапов. И они просили отменить пункт, который запрещает усыновлять, устанавливать опеку или попечительство…
Д. ПЕЩИКОВА: Маш, давай я напомню сразу документ, о котором мы говорим собственно, который оспаривался, и пункты этого документа. Это было Постановление правительства от 14 февраля прошлого года об утверждении перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить, удочерить ребенка, принять его под опеку, попечительство или взять его в приемную или патронатную семью. И вот постановление, собственно к нему был прикреплен этот перечень. И вот 2-й пункт – это как раз одно из заболеваний, вернее ряд заболеваний, при которых нельзя усыновлять или брать в приемную семью под опеку, это инфекционные заболевания до прекращения наблюдения в связи со стойкой ремиссией. Как мы понимаем, ВИЧ – это заболевание при котором наблюдение постоянно продолжается.
М. ГУСАРОВА: Да. Речь идет именно о том, что оспаривали это люди, имеющие ВИЧ-заболевания и гепатит С, то есть они оба попадают под этот пункт.
А. ПОЗНЯКОВ: На чем они основывали свои претензии? Почему они считают, что они, в общем-то, должны иметь право усыновлять детей, потому что насколько я понимаю, тут две точки зрения, они достаточно горячие и острые темы, и как я понимаю, даже представители сообщества борцов со СПИДОМ, они как будто поддержали в суде это решение. Или не так?
М. ГУСАРОВА: Я не скажу, что это так. То есть за то, чтобы отменить эту норму и дать возможность усыновлять в частности ВИЧ-инфицированным людям детей выступали только сами заявители. То есть не смотря на то, что со стороны ответчика – правительства – пришло, наверное, человек 5. Выступало двое. И двое категорически были против этого. В том числе их поддержал, кстати, представитель Генпрокуратуры.
Д. ПЕЩИКОВА: А какие были аргументы у прокуратуры собственно?
М. ГУСАРОВА: А у прокуратуры одним из главных аргументов было то, что у ВИЧ-инфицированных достаточно не стабильное по ее мнению состояние. Что же будет с ребенком? Какую он психологическую травму понесет, если родитель, не дай Бог, умрет?
Д. ПЕЩИКОВА: Но то есть речь именно не шла о том, что может как-то это заболевание… ну, мы же знаем, что это не связано. Да? И при наличии современных методов лечения, в общем-то, можно жить с этим заболеванием достаточно долго.
М. ГУСАРОВА: Это был аргумент – простите – как раз за то, чтобы разрешить ВИЧ-инфицированным усыновлять детей со стороны заявителей. Об этом говорил Ильнур Шарапов, он отмечал, что сейчас терапия, которая применяется к ВИЧ-инфицированным больным, она позволяет долгую и счастливую жизнь проживать, в том числе и воспитывая детей. А почему нет? А та специфика этих заболеваний, ВИЧ и гепатита, она позволяет достаточно элементарными нормами безопасности вполне себе ограничить детей от того, что они могут, скажем так, подцепить этот вирус.
Д. ПЕЩИКОВА: А почему Верховный суд все-таки учел аргументы вот стороны прокуратуры, а не тех, кто против?
М. ГУСАРОВА: Ну, к сожалению, в настоящий момент это неизвестно. По традиции 1-я инстанция выносит только резолютивное решение. И в течение, если не ошибаюсь, месяца она… или там 10 дней, я точно сейчас не помню, должна изготовить полную версию, где будут указаны как раз все мотивы его. А затем уже у сторон будет возможность его обжаловать, если они захотят.
А. ПОЗНЯКОВ: Еще возможность, они заявили, они будут обжаловать? Обычно после решения говорят, что будут или не будут.
М. ГУСАРОВА: Мне не сообщили об этом. Возможно. Я не исключаю этого.
А. ПОЗНЯКОВ: Я хочу напомнить наши координаты. Нам смс-телефон – 8 985 970 45 45. И твиттер-аккаунт «Вызвон». Эти сообщения мы тоже получаем, как смс. И я хочу на самом деле сразу же поставить на голосование… Собственно мы хотим понять, как вы относитесь к подобным запретам. И вопрос такой: поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными? Если поддерживаете, звоните по номеру 660-06-64. Если не поддерживаете, 660-06-65.
Заставка
Д. ПЕЩИКОВА: Итак, я напомню вопрос. Поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными? Если поддерживаете, то звоните нам по номер 660-06-64. Если не поддерживаете, по номеру 660-06-65. Я напомню, что у нас в студии находится Мария Гусарова, судебный корреспондент РИА Новостей. И хотелось бы немножко об истории этого вопроса пару слов сказать. Дело в том, что в феврале было принято решение, а затем в апреле Минздрав говорил уже о том, что возможно, оно будет как-то меняться, потому что в Минздраве нашлись активисты, люди, которые выступают как раз за разрешение этих усыновлений в том числе и потому, что вот те аргументы, которые уже Мария озвучила, что, в общем-то, сейчас уже не те времена, когда диагноз ВИЧ или гепатит равняются приговору. И сейчас вот люди с этими заболеваниями вполне могут воспитывать детей. Вместе с ними быть. И, в общем-то, это не большая проблема. И вот соответствующее письмо было отправлено из департамента охраны здоровья Минздрава в Минобрнауки, в правительство, а также представителю пациентской организации ВИЧ-инфицированных. Но вот мы не знаем, собственно говоря, чем все закончилось. Судя по всему никаких решений не было. И тем временем правозащитники начали тоже говорить о том, что это не совсем норма, и не нужно сейчас ее принимать, потому что… вернее нужно как раз ее поменять, и она была напрасно принята, потому что нет необходимости ограничивать людей с такими заболеваниями от материнства или отцовства.
А. ПОЗНЯКОВ: Да. Мы сейчас поговорим на эту тему с адвокатом, правовым аналитиком Межрегиональной Ассоциации правозащитных организаций «Агора» Ириной Хруновой. Насколько я знаю, в общем-то, насколько нам стало известно, она достаточно много занималась этой проблемой. Ирина, здравствуйте! Вы слышите нас?
ИРИНА ХРУНОВА: Здравствуйте!
А. ПОЗНЯКОВ: Ирина, действительно правильно ли мы понимаем, что Вы являетесь категорическим противником запрета на усыновление детей ВИЧ-инфицированными, больными родителями?
И. ХРУНОВА: Да, конечно. Среди моих клиентов очень большое количество людей, живущих с ВИЧ. Это люди, которые тщательно следят за своим здоровьем. Это люди, которые принимают терапию, пусть пожизненную, но, тем не менее, эффективную. Это люди, которые самостоятельно… сами рожают детей, здоровых детей без ВИЧ-инфекции. И их образ жизни никак не свидетельствует о том, что им нужно запрещать все и вся.
Д. ПЕЩИКОВА: Ирина, ну, скажите, существует ведь сейчас какие-то способы, чтобы этот запрет каким-то образом обойти, насколько вот мы знаем из прессы. В частности выкручиваются люди, оформляя опекунство на здорового супруга.
И. ХРУНОВА: Есть да, разные ситуации бывают. Во-первых, на здорового супруга оформляют опекунство. Это 1-е. Во-вторых, люди есть, которые продолжают еще… и, конечно, с перспективой в российских судах уже все плохо. Но люди рассчитывают на решение в Европейском суде. Есть люди, которые самостоятельно договариваются с органами опеки для того, чтобы им передали на воспитание инфицированных детей. То есть ВИЧ-инфицированным родителям или родителям с гепатитом передавали детей с аналогичным диагнозом, потому что еще как-то здоровых детей все-таки усыновляют и берут охотнее, а вот детей с ВИЧ, детей с гепатитом и другими такими серьезными заболеваниями все-таки не особо часто усыновляют. Поэтому таким родителям предлагают органы опеки сами на местах, уже понимая, что в семьях таким детям будет лучше. Все-таки как-то обходят закон. Но это исключительно дается на откуп местным органам.
А. ПОЗНЯКОВ: То есть правильно я понимаю, что на самом деле вот это ограничение, оно фактически если надо, то оно не работает? Если надо его обойти, обойти его достаточно просто? Потому, что вот здесь Мария Гусарова, судебный корреспондент, она приводила доводы прокуратуры на заседании Верховного суда о том, что может серьезно пострадать детская психика, ведь родитель может умереть. И целый ряд сложностей есть в обычной жизни.
И. ХРУНОВА: Ну, сейчас в очередной раз государственные органы в лице прокуратуры и суда продемонстрировали уровень незнания медицины, полное незнание ситуации с лечением и с поддерживающей терапией ВИЧ-инфицированных. Если человек принимает пожизненно эту терапию, то ему нестрашна скорость… как утверждает сотрудник прокуратуры. Это 1-е. А, во-вторых, конечно, надо подходить в каждом случае индивидуально. У меня есть клиентка Светлана, которая проживает в городе Казани, которая является носителей ВИЧ, и так получилось, что у нее скончались родители, и у нее остался братишка, 10-летний мальчик, которого поместили в детский дом, потому что у Светланы ВИЧ, а она единственный родственник. И она не могла его усыновить. И здесь есть вопрос. Есть сестра, пусть с диагнозом, но у которой есть свои двое детишек здоровых, без ВИЧ-диагноза, и есть родной братишка, который проживает в детском доме. Вот ему в данном случае, где будет хорошо. И, мне кажется, вот органам прокуратуры здесь бы задуматься, в какой семье ему будет лучше. Ему будет лучше с родной сестрой? Ему лучше будет в приемной семье или в детском доме? Мне кажется, ответ очевиден.
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, вот Вы говорите о том, что в Верховном суде и вообще в России в любых судебных инстанциях очень сложно это оспаривать. А Ваши клиенты уже обращались куда-то или Вы от их имени?
И. ХРУНОВА: Сейчас только в Европейском суде, потому что за последнее время то законодательство, которое принимается, показывает, что в принципе мы с Вами живем в Спарте. У здоровых да, есть возможность усыновить детей, а у ВИЧ-инфицированных большие проблемы с отстаиванием своих прав. У ВИЧ-инфицированных большие проблемы с реализацией прав, ну, таких элементарных, которые есть у нас с Вами. Да? И поэтому нам остается только идти в Европейский суд, чтобы вытаскивать эту проблему на международный уровень.
А. ПОЗНЯКОВ: Спасибо большое. Это была адвокат, аналитиком Межрегиональной Ассоциации правозащитных организаций «Агора» Ирина Хрунова. Я напомню, что у нас идет голосование. Мы собственно выясняем у вас, поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными. Если поддерживаете, звоните по телефону 660-06-64. Если не поддерживаете, 660-06-65. Код Москвы – 8 495. И сейчас мы переключаемся уже непосредственно к общению с вами. Я призываю вас активнее пользоваться телефоном нашим эфирным – 8 495 363 36 59. Собственно будем выяснять, действительно ли надо давать детей усыновлять ВИЧ-инфицированным, а может быть не надо.
Д. ПЕЩИКОВА: Если вы сами сталкиваетесь как-то с этим, возможно у вас есть родственники, которые пытались как-то установить, и у них есть проблемы со здоровьем такого рода, тогда тем более звоните нам 363-36-59.
А. ПОЗНЯКОВ: Здравствуйте! Вы в прямом эфире. Как Вас зовут?
СЛУШАТЕЛЬ: Здравствуйте! Аркадий, из Москвы.
А. ПОЗНЯКОВ: Аркадий, как Вы считаете, надо ли ограничивать ВИЧ-инфицированных больных в вопросах усыновления?
А. ПОЗНЯКОВ: Почему?
СЛУШАТЕЛЬ: Я Вам объясню, почему. И у Вас, и у Ваших родных, близких тоже есть дети. Они, наверное, тоже ходят в детский сад. Тогда давайте разрешим ВИЧ-инфицированным работать на кухне, воспитателями. Как Вы на это посмотрите?
Д. ПЕЩИКОВА: Ну. здесь же вопрос не в том. Это дети, которые остались без семьи. У них нет никакой заботы о них. Почему?
СЛУШАТЕЛЬ: Я понимаю. Но вот определенный пример я Вам привел. Значит, если своих детей надо ограничивать от ВИЧ-инфицированных, а чужих, пожалуйста. Да?
А. ПОЗНЯКОВ: А поясните, пожалуйста, Вы опасаетесь чего? Распространения? Заражения? Чего?
СЛУШАТЕЛЬ: А Вы чего будете опасаться, когда ребенка будет кормить больной, ВИЧ-инфицированный?
А. ПОЗНЯКОВ: Ну, я не буду, мне кажется, опасаться. Я хочу… Вашу позицию пытаюсь понять.
СЛУШАТЕЛЬ: Вы будете опасаться. Вы сейчас кривите душой. Вот если Вы сейчас узнаете, что ребенка кормит кухарка больная ВИЧ, Вы поднимите большой шум.
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, дело в том, что это тоже не так, чтобы всегда происходит. Есть запрет на это. Но спасибо Вам большое.
А. ПОЗНЯКОВ: Ну, понятно. Спасибо большое. Ну, значит, есть на самом деле какой-то страх заразиться, страх, что будет распространяться болезнь…
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, вот сейчас, кстати, да, по поводу перечня мне Маша подсказывает… Маш, ну, ты озвучь сама свою претензию.
М. ГУСАРОВА: Да собственно это не претензия, а такой небольшой комментарий. Дело в том, что эти запреты, которые в данный момент распространены на граждан России, по некоторым состояниям здоровья не могут они усыновлять детей. Эти же запреты распространяются и на лиц, осуществляющих воспитательную деятельность в детских садах семейного типа. То есть по большому счету те же нянечки, о которых сейчас говорил наш слушатель тоже не имеют возможности каким-либо образом заразить ребенка.
Д. ПЕЩИКОВА: Спасибо большое.
Российским ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновлять детей или брать их под опеку, сообщают СМИ. Такой пункт содержится в плане мероприятий по реализации госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. План подписан премьер-министром Дмитрием Медведевым 20 апреля 2017 года и опубликован на сайте правительства 28 апреля. Эксперты приветствуют инициативу и считают, что у детей с диагнозом ВИЧ, которые находятся в детских домах, станет больше шансов найти родителей.
Красная лента — это знак солидарности с ВИЧ-инфицированными. Фото — nefteyugansk.yarmarka.biz
Подписанным распоряжением утвержден план реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России, который состоит из семи разделов и включает 34 мероприятия.
Один из пунктов плана включает внесение изменений в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить (удочерить) ребенка, принять его под опеку (попечительство), взять в приемную или патронатную семью, в части уточнения инфекционных заболеваний, ограничивающих права по усыновлению и другим формам устройства детей в семьи на воспитание.
«В документе предусматривается, что ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей. Во-первых, это возможно, если человек принимает терапию. Кроме того, есть дети-отказники с ВИЧ-инфекцией. Почему же ВИЧ-инфицированный не может усыновить такого ребенка?», — пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на источник, знакомый с ходом обсуждения плана мероприятий. Судя по документу, соответствующие изменения в нормативные акты должны быть внесены не позднее второго квартала 2018 года.
Также будет разработан модуль для образовательной программы подготовки лиц, выразивших желание принять детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с ограниченными возможностями здоровья, в семью на воспитание по вопросам ВИЧ-инфекции, особенностях информирования ребенка о его заболевании (ВИЧ-инфекции) и формирования приверженности к антиретровирусной терапии.
Как рассказали корреспонденту эксперты, вопрос о том, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей, обсуждается уже давно.
«Мы еще в 2013 году писали письма в Минздрав и собирали подписи, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей. К нам обращались пациенты с ВИЧ, которые хотели бы быть усыновителями, и они не теряли на это надежды. Я считаю, что во многом благодаря нашей работе этот пункт наконец появился в документе», — говорит Ирина Евдокимова, исполнительный директор Некоммерческого партнерства «Е.В.А.» (сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями).
По ее словам, человек, принимающий антиретровирусные препараты, ведет обычную жизнь и может стать хорошим родителем. «Практически во всех странах люди, живущие с ВИЧ, могут стать усыновителями. В быту ВИЧ не передается, на продолжительность жизни не влияет. Это не инвалидность или заболевание, которое периодически обостряется. Люди принимают препараты, ездят в отпуск, ходят на работу», — отмечает Евдокимова.
Преподаватель «Школы приемных родителей» Благотворительного фонда «Семья» Алексей Рудов отметил, что в новом документе будет сложная формулировка, кому именно разрешается усыновлять, с учетом уровня вирусной нагрузки, дальнейшего прогноза, заключения врача. А у детей из детских домов появится больше возможностей найти потенциальных родителей. Сейчас, по данным специалистов, в детских домах находятся около 500-600 ВИЧ-положительных детей.
«Это умные, красивые дети. Во всем мире детей с ВИЧ спокойно берут в семьи и не делают из этого никакой трагедии. ВИЧ-положительные родители как никто знают об этом заболевании и понимают риски, их не страшит диагноз. Хорошо, что произошел этот прорыв. Мне кажется, общество стало более грамотным в отношении ВИЧ-положительных людей», — отмечает директор фонда «Измени одну жизнь» Юлия Юдина.
Каким образом будет вестись контроль за приемными семьями, в которых родители — ВИЧ-инфицированные? Вдруг случится так, что ВИЧ-инфицированный приемный родитель откажется от необходимой терапии?
- Добавить в избранное 0
7 комментариев
Александра
Внесли поправки в этот закон?
iolanta_kachaeva
Александра, добрый день! В Минздраве разрабатываются поправки в этот закон, но они не приняты.
Анастасия
Благодарна людям не равнодушным к этой проблеме… Я +, у меня 3 доченьки, по причине не одного кесарева сечения- нельзя больше родить. Хотим сыночка, не дают усыновить ((, есть всё чтобы ребёнок не нуждася, любви и ласки хватит и на на него сполна, но….
Министерство просвещения хочет разрешить россиянам, зараженным ВИЧ-инфекцией или гепатитом С, усыновлять детей, длительное время проживающих вместе с ними. На данный момент соответствующий законопроект, выложенный на портале правовой информации, проходит независимую антикоррупционную экспертизу.
Ведомство хочет внести поправки в статью 127 Семейного кодекса России. Существующее законодательство запрещает людям с определенными заболеваниями усыновлять детей, брать их под опеку в приемную или патронатную семью. Помимо ВИЧ и гепатита С, в перечень этих заболеваний входит онкология, туберкулез, наркомания и психические расстройства.
Законопроект предусматривает, что суд сможет встать на сторону человека, инфицированного ВИЧ или гепатитом C, «в силу уже сложившихся семейных отношений с ребенком, а также с учетом интересов усыновляемого ребенка и заслуживающих внимания обстоятельств».
К реформе шли восемь лет
Среди оснований, по которым министерство хочет внести изменения в Семейный кодекс, — постановление Конституционного суда России от 20 июня 2018 года. Напомним, что тогда КС признал незаконным запрет на усыновление детей, долго проживающих с людьми, имеющими ВИЧ или гепатит С.
Такое решение суд принял, рассмотрев жалобу семейной пары из Подмосковья. C 2010 года они планировали завести ребенка. Однако в 2012 году у женщины случился выкидыш — тогда же она подхватила в больнице ВИЧ и гепатит С.
Желанного супругами ребенка в 2015 году родила ее сестра — с помощью искусственной инсеминации. Биологическая мать официально отказалась от родительских прав в пользу родственников.
Тем не менее, в 2017 году Верховный суд отказал жителям Подмосковья в опеке над ребенком, сославшись на заболевание матери. Супруги подали жалобу в Конституционный суд. В ней они указали, что ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем. Кроме того, за время совместной жизни ни муж, ни ребенок не были инфицированы женщиной.
В итоге КС признал неконституционным отказ в усыновлении детей людьми с положительным ВИЧ-статусом. Суд посчитал, что приоритетом в вопросе опеки должно быть «наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребности в любви». КС также отметил, что мировое сообщество не считает ВИЧ-инфекцию угрозой для здоровья населения.
Отметим, прецедент по этому вопросу был создан еще в 2010 году. Тогда Верховный суд Татарстана признал незаконным отказ ВИЧ-инфицированной россиянке Светлане Изамбаевой в усыновлении ее 10-летнего брата. Женщина добивалась справедливости в течение 9 месяцев — за это время ребенок успел пожить в чужой семье и вновь вернуться в детский дом.
«Он столько вытерпел и в приемной семье, и в детдоме, и сейчас хочется все восполнить, показать ему, как действительно должна жить настоящая любящая семья», — комментировала решение суда Изамбаева.
«Таких людей много»
Исполнительный директор фонда «СПИД-Центр» считает, что Минпросвещения вносит поправки в Семейный кодекс в силу уже накопившихся прецедентов, когда россиянам с положительным ВИЧ-статусом разрешали усыновлять ребенка.
«Например, та же Светлана Изамбаева. Я бы назвал это предложение первым шагом — в данной формулировке проще объяснить общественности необходимость реформы. Но этот шаг не должен стать последним. Эта мера хорошая, но все-таки полумера», — заявил он «Газете.Ru».
С ним соглашается врач-инфекционист . По ее мнению, проблема, которую хочет решить Минпросвещения, уже давно не вызывает вопросов.
«Люди с недавнего времени могут усыновить своих родственников, несмотря на ВИЧ-статус. Недавно я давала заключение по делу, когда женщина не могла оформить опеку над внучкой — выяснилось, что у нее ВИЧ. В итоге суд разрешил ей удочерить родственницу. Благодаря судебному прецеденту Светланы Изамбаевой, первой россиянки, оформившей опеку над братом, люди уже не раз выигрывали суды», — заявила она «Газете.Ru».
Тем временем, продолжает Степанова, глобальная проблема сохраняется. «Если идти, то, на мой взгляд, надо идти до конца. Эти изменения не касаются тех ВИЧ-положительных родителей, которые не могут самостоятельно завести детей. Однако, с точки зрения медицины, если человек получает лечение, нет никаких препятствий для оформления опеки. Считаю, что поправки необходимо расширить», — заявила врач.
В «СПИД.Центре» также убеждены, что люди, живущие с ВИЧ, имеют полное право усыновлять детей. «Вне зависимости от того, сколько времени ребенок живет с родителями. Находясь на терапии, они не способны причинить ему вреда, так как инфекция в любом случае не передается. Они ничем не отличаются от людей, живущих без ВИЧ, — объяснил Сергей Абдурахманов. —
А для ребенка, живущего с ВИЧ, будет даже рациональней попасть в семью с ВИЧ-инфицированными родителями, так как они глубже понимают некоторые моменты в лечении и терапии инфекции».
Исполнительный директор фонда напомнил, что подготовка к усыновлению ребенка подразумевает большое количество процедур — в том числе анализ на ВИЧ.
«Люди, живущие с инфекцией, понимают, что им вряд ли удастся усыновить детей. Однако таких людей много — у них такие же материнские и отцовские инстинкты, как и у не зараженных. В целом, учитывая количество детей в детдомах, создавать искусственные ограничения для людей нет смысла», — заявил Абдурахманов.
На практике врача-инфекциониста Степановой регулярно встречаются ВИЧ-инфицированные люди, желающие оформить опеку над детьми.
«Это люди, которые не могут зачать ребенка самостоятельно или сделать ЭКО по каким-то причинам. Для них единственная возможность стать родителями — это усыновление или опека. И современное законодательство не позволяет это сделать. Это огромная проблема.
Иногда такие пары хотят взять именно ВИЧ-положительного ребенка, чтобы быть ему максимально полезными.
Кроме того, знаю случаи, когда пары, в которых лишь один партнер живет с ВИЧ, оформляли развод и регистрировали родительство на ВИЧ-отрицательного партнера», — рассказала она.
Степанова отметила, что сегодня у ВИЧ-положительных родителей рождаются дети без ВИЧ, и они не приобретают его впоследствии, так как бытовым путем передать вирус невозможно. Если еще десять лет назад некоторые врачи призывали инфицированных женщин прерывать беременность, то сегодня такой практики почти нет, добавила специалист.
«Это истории давно минувших дней. В 2006 году, когда я начинала работать в области ВИЧ-инфекции, такие случаи, конечно, были. Сейчас профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку дает практически 100% гарантии того, что ребенок не получит вирус. Люди, принимающие терапию, живут столько же, сколько люди без ВИЧ, а это значит, что лишать их счастливого родительства негуманно», — заключила она.
Дела семейные
В конце 2017 года в российском заявили об устойчивой тенденции к росту заболеваемости ВИЧ-инфекцией в России. Так, по данным ведомства, с 2011 года число инфицированных увеличилось на 20,1%. Почти полмиллиона новых заражений было зафиксировано с 2012 по 2017 год.
При этом, вопреки всеобщим предубеждениям, за 2016-2017 годы большинство (50,3%) заразились ВИЧ при гетеросексуальных контактах.
При этом резко выросла доля тех, кто достаточно давно находился в браке и получил ВИЧ от мужа или жены, поскольку даже не подозревал, что надо предохраняться при контакте с супругом или сдавать тест регулярно, несмотря на свадебные клятвы в верности.
При гомосексуальных контактах вирус получили лишь 1,9%. Остальные 46,6% случаев приходятся на употребление наркотиков инъекционным путем.
Тем не менее, люди с положительными ВИЧ-статусом все еще не могут официально усыновить ребенка. Между тем, по последней информации Минпросвещения, в банке данных детей-сирот находится 48 тыс. анкет.
Глава ведомства, разместившего законопроект, в середине августа заявила, что отрицательно относится к разрешению усыновлять детей ВИЧ-положительными родителями. «Я вам скажу честно: я далека от идеи этой», — сообщила министр без дальнейших пояснений.
Два года назад Екатерина взяла из детского дома двоих детей: пятилетнего ВИЧ-положительного мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким и как помогают инфицированным людям в Петербурге.
У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела детей. Лучше двоих - родных друг другу. У них даже в приютах остается подобие семьи. Еще мечтала, чтобы они были похожи на меня - так у малознакомых людей возникает меньше вопросов.
В школе приемных родителей (ШПР) мы разбирали типовые истории сирот. Часто это дети трудовых мигранток (те оставляют их, возвращаясь домой). Они обычно более здоровые, так как их родители приезжают, чтобы зарабатывать, а не пить или колоться. Бывают и «местные» дети - почти всегда они из неблагополучных семей (иначе, даже если с родителями что-то случилось, помогли бы родственники и друзья). Часто у них есть особенности здоровья - пороки развития, которые и подтолкнули от них отказаться. У нас ведь даже в роддомах предлагают оставить детей, например, с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. Совсем здоровых малышей в детдоме практически не бывает. Если проблемы не физические, то психологические.
В ШПР подробно рассказывали о многих распространенных диагнозах. И нам, как ни странно, говорили, что из них ВИЧ - один из самых безобидных. Потому что с расстройством привязанности или фетальным алкогольным синдромом сжиться гораздо сложнее. Советовали присмотреться к детям со статусом: если у ребенка больше ничего нет, он вполне может считаться здоровым. Объясняли, что все время нужно пить таблетки, но если малыш их принимает и наблюдается у врача, то не заразен. Самое страшное - то, чего не понимаем. Как только мы можем разложить все по полочкам, то начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать.
Конечно, я оценивала свои силы, думала, с чем могу справиться. Я не замужем, воспитываю детей одна и работаю, поэтому мне было важно, чтобы они могли ходить без посторонней помощи. А еще я не была готова к проблемам психического развития: хотела общаться, путешествовать, посещать музеи, разделять с ними свою жизнь. Также я не была готова к гепатиту, так как в быту он более заразен, чем ВИЧ.
Как только мы можем разложить все по полочкам, мы начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать
Своих сына и дочь я выбрала с самого начала, написала в органы опеки, но мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы, а усыновление без ее отказа от детей невозможно. Под Новый год я получила все необходимые документы для того, чтобы стать приемным родителем и начала поиски. Я звонила, писала, один раз даже съездила познакомиться с ребеноком. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то - задержки развития. Я внутренне чувствовала, что они - не мои, и через месяц решила проверить, забрала ли мать тех детей. Оказалось, они все еще есть в базе. В опеке поняли, что я серьезно настроена, и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, было странно, что их не забирают: они маленькие, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть.
Тогда я полночи просидела за компьютером. Несмотря на то, что работаю с медиками, про ВИЧ ничего толком не знала: помнила свое ощущение ужаса в юности при сдаче анализов, нужных для каких-то документов. Но потом я начала читать и поняла, что сын сможет и жить полноценно, и, если с умом подойти к процессу, завести абсолютно здоровых детей.
Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ. Она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что главная забота только одна - дать ребенку вовремя таблетки два раза в день. Разве это сложно?
Оказалось, ВИЧ - хроническое заболевание, о котором не так много информации и все боятся задавать вопросы. В быту инфицированные люди не заразны, если принимают медикаменты. Их кровь тоже безопасна - в ней неопределяемая вирусная нагрузка.
Наутро у меня сложился пазл, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал - остальные отказывались, когда узнавали о статусе мальчика. Меньше чем через месяц забрала их домой.
Сложностей в воспитании детей с ВИЧ действительно не очень много. Да, каждый день в определенное время нужно принимать таблетки. Но я уже привыкла в будни и на выходных без будильника вставать в семь. Позже мне объяснили, что плюс-минус час погоды не сделает, но привычка осталась.
Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию необходимо корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и колой, f то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.
Раз в три месяца я вожу сына сдавать анализы и получаю таблетки - это бесплатно. Выдача занимает пять минут, сами анализы - час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько знаю, в Москве с этим тоже никаких проблем нет.
Сейчас у нас такая политика госзакупок, что если у зарубежного лекарства есть отечественный аналог, то приобретут российский. Нам недавно так заменили один препарат, я советовалась с врачами, и те сказали, что выданный нам дженерик не хуже оригинала. У сына по-прежнему неопределяемая вирусная нагрузка и чувствует он себя хорошо, так что, полагаю, так оно и есть.
Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка: ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток - невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. Через пару недель после того, как я привезла детей, мне пришлось рассказать няне. Я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где они лежат, а вечером обговорила ситуацию с диагнозом. Няня могла уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у нее биологическое образование, она знает, что такое ВИЧ и не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом.
Маму я не хотела травмировать еще больше, она и так переживала, когда я брала детей из детдома. В итоге сказала ей только спустя полтора года - она, конечно, обиделась. И, несмотря на то, что она медик, предложила купить сыну отдельную посуду «на всякий случай». Посмеялись, и, конечно, делать этого не стали.
Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в этой теме, а кто - нет. Почти все приемные родители детей с ВИЧ не афишируют статус даже среди самых близких.
Мой ребенок пока не знает, что у него за болезнь и какое у нее название. В детском доме его научили, что у него ядовитая кровь. Когда он шкодил и хотел меня отвлечь, то рисовал себе точку красным фломастером и говорил: «Мама, у меня кровь». Он думал, что это очень страшно. Некомпетентные люди вместо того, чтобы объяснить ребенку, что ему просто нужно принимать лекарства, напугали его. Их тоже, конечно, можно понять. Нянечки малообразованные, им нужно соблюдать безопасность. Чтобы, если он порезался, сразу прибежал к ним. Вот его и научили, что он может всех вокруг отравить. Я его потом долго избавляла от этого страха, показывая, что не боюсь. Объясняла его особенность так: «У тебя есть заболевание. В твоей крови идет война. Есть хорошие солдатики и плохие. И хорошим мы помогаем таблетками. Но об этом говорим только дома».
Его научили, что он может всех вокруг отравить своей кровью
Чем старше сын становится, тем больше боюсь, что однажды он проговорится в запале о болезни. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу - подошел возраст. Разговор про статус мы пока отложили, этот вопрос должен решать он, когда подрастет, а не я. Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не его родители.
С другой стороны, пока мы не начнем говоритьо ВИЧ, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына не могу - не знаю, как отреагируют мамы его одноклассников.
Я начала вести блог под псевдонимом. Даже если почитать комментарии к тому, что пишу, можно понять: у людей в головах очень много каши. Это я живого собеседника могу переубедить, а экран - нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.
О статусе знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы - нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же знаний у людей очень мало, ВИЧ - молодое заболевание, которое активно изучают.
Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал»
Я сама еще недавно была во власти стереотипов. Например, когда у ребенка шла носом кровь, старалась быть с ней аккуратнее, хотя и прочитала к тому моменту уйму информации.
Кроме заболевания у детей много других особенностей, детский дом - сложный опыт. Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал».
Первые три месяца у моих детей был другой запах, неприятный. Это влияние гормонов страха и смены пищевых привычек. Потом он исчез. Кроме того, у детей из детдомов специфическое понимание личных границ: там нет мам, которые растаскивают детей, бьющих друг друга лопатками. Им не объясняют, что можно не ударить, а договориться, простить, обнять.
Я искренне считаю, что мой сын очень добрый, но он еще не понимает, что толчки и прикосновения для другого ребенка будут вторжением на его территорию. Человек из детдома травмирован своим опытом, поэтому если всем еще и радостно объявить, что у него ВИЧ, ему станет только сложнее. А я хочу, чтобы ему было легче и радостнее в жизни. Это желание любой матери.
