Узнать о них больше можно благодаря их родителям, близким людям, которые могут приоткрыть нам плотно закрытую завесу, за которой скрывается внутренний мир людей с аутизмом. Это мир, другой мир со своими особенными жителями.

На откровенный рассказ соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Совсем недавно мы просили одну из родительниц помочь нам глубже заглянуть в мир этих особенных детей. Заглянуть не просто ради интереса, а для того, чтобы лучше их понять. Мы пытались рассказывать о них, смотря на мир их глазами. Однако тогда рассказ получился далеко не откровенным. Потому что не все готовы быть настолько открытыми, как Александра Максимова — мама десятилетнего Андрюши, мальчика с тяжелой формой аутизма.

Photo: courtesy of Alexandra Maximova

Сын Андрея Максимова - Андрей

Она согласилась дать интервью Sputnik Грузия и детально рассказать о том мире, в котором живет ее сын, а также о фонде "Мы — другие" , который она вместе с супругом Андреем Максимовым создала в Грузии для оказания помощи детям с аутизмом.

- Александра, расскажите вашу историю. Как все началось?

— Перед тем, как я начну свою историю, хочу сказать, что многие в Грузии, в России и многих других странах считают, что аутизм — психическое заболевание. Аутизм - это не психическое заболевание, это особенное расстройство центральной нервной системы, поэтому относить этих людей к психически нездоровым просто некорректно и неправильно. Общество все-таки относит их именно к каким-то больным людям, которых нужно бояться.

На самом деле бояться их не надо. Надо стараться их понять и больше работать с обществом, чтобы обычные люди смогли увидеть мир глазами аутистов и убедились в том, что в них нет ничего страшного. Наоборот, они наполнены добротой и искренностью.

София Кравчинская - ученица ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

У нашего сыны Андрея тяжелая форма аутизма с явно выраженными поведенческими проблемами. Он не разговаривает, но интеллектуальное развитие сохранено. Когда он входит в состояние аутизма, то он начинает кричать, может биться об пол и так далее.

Вот смотрите, как обычно бывает: рождаются обычные здоровые дети, родители довольны, все хорошо, и никто не может понять, почему вдруг ни с того, ни с сего возникают проблемы. Некоторые связывают это с генетическими факторами, некоторые — с прививками, но точной причины не знает никто. Единственное, что не подлежит сомнению, что число этих детей растет в геометрической прогрессии (ВОЗ считает, что 1% от всего детского населения Земли страдает аутизмом — это огромная цифра).

Что касается прививок, то если иммунитет слабый, вакцинация может дать сбой в организме и запустить какой-то необратимый процесс.

Сразу после рождения ребенка, например, в Америке и Израиле проверяют уровень иммунитета. Я не знаю, может быть, этот анализ дорогой, и потому его не проводят во многих странах, в том числе, и в России. Но, в принципе, его можно сделать, чтобы понять, есть у ребенка особенности иммунной системы или нет, нужно ли подходить более осторожно к вопросам прививки или нет.

Мой ребенок физически выглядел здоровым, толстеньким, и врач, видимо, подумал, что такой тест нам не нужен. У меня тоже не было даже мысли, что что-то могло пойти не так. Ведь в девять месяцев мой ребенок начал говорить, ходить, бегать, улыбаться, общаться.

Но когда нашему ребенку был год и один месяц, квалифицированный врач дома сделал ему прививку. У Андрюши был легкий насморк. Спустя 48 часов после этого ребенок просто начал деградировать. Прививка вызвала сбой иммунной системы. Он заболел всеми теми заболеваниями, от которых была сделана прививка. Корь, краснуха, туберкулез — он одновременно заболел всеми этими инфекциями!

- Вы вините прививку в случившемся?

— Нет! Детям надо делать прививки, но обязательно нужно четко понимать, когда, в какое время ее нужно делать. Прежде чем сделать ее, надо узнать, в каком состоянии у ребенка иммунитет. В нашем случае прививка спровоцировала болезнь. Андрюша немного простыл. Не надо было ее делать.

После того, как ему сделали прививку, он уснул, проснулся ночью и начал кричать. Целый час не могли его успокоить. Затем еле-еле уложили его, а утром, когда он открыл глаза, то это были уже неясные глаза, будто покрытые мутью. Он не узнал меня, отца, вскочил, залез под стол и орал не переставая. До него невозможно было даже дотронуться, потому что это вызывало еще большую истерику. Он весь покрылся какими-то пятнами. Он уже не был похож на ребенка, скорее напоминал зверька.

Поначалу я ничего не поняла, начала мерить температуру. Первые сутки я просто пыталась вытащить его из-под стола, успокоить, но на вторые сутки, когда он перестал есть, мы вызвали врача. Они начали брать анализы, а это тоже было для него стрессом. У него появились лимфоузлы, в течение года врачи не могли поставить точный диагноз.

Самой большой проблемой оказался туберкулез лимфатических узлов. Он год жил с этой бактерией, которая очень токсична для нервной системы. Спустя год, наконец-то, нашелся врач, который сказал, что это туберкулез.

Уже ничего нельзя было сделать, приняли решение провести операцию. Бактерии нашли убежище в лимфоузлах. Их надо было удалять. Когда ему было 2 годика и 8 месяцев, провели операцию. Вместо обещанных 30 минут она продлилась целых полтора часа. Общий наркоз для таких детей очень опасен. Когда ребенок открыл глаза, я поняла, что это все. Я смотрела его в глаза, а в них была одна пустота. Двигаться он мог, но ничего не понимал. Лежал и все.

За два месяца полностью удалось вылечить его от туберкулеза. За все это время мы даже не подозревали, что у него аутизм. Только в три года мы узнали об этом. К сожалению, в России только в 2012 году внедрили поведенческий анализ, который я считаю единственной на сегодняшний день методикой, которая может помочь детям с аутизмом. Когда Андрею было три года, в Москве ничего такого не было. А с такими детьми главное, как можно раньше начать поведенческую терапию, и она обязательно принесет результаты. Я вижу это не только по своему сыну, но и по другим детям.

Мы возили его по разным центрам, он немного развивался, понимал обращенную к нему речь, но несмотря на это вплоть до пяти лет он все разбрасывал, спал в сутки всего 3 часа, все время бегал, прыгал, болтал на своем языке, жил на рефлексах. На меня он вообще не реагировал, что мама, что папа, что дедушка с бабушкой, ему было все равно. Он жил своей жизнью, при этом улыбался, был контактным, только когда хотел. Я думала, что у меня умственно отсталый ребенок.

Мы возили его в Израиль, Англию, США. Все в один голос говорили: "Тяжелая форма аутизма, маловероятно, что можно сделать". Но Андрей — единственный ребенок. Я за него боролась и буду бороться.

- Что вы решили после неутешительных прогнозов врачей?

— Я начала читать, знакомиться с любой информацией, наняла няню, которая мне помогала. Мы по определенной методике начали учить с ним буквы, чтобы как-то упорядочить его жизнь. Как оказалось, буквы он знает. Вот еще в чем феномен аутизма, у них какая-то часть мозга развита, какая-то — нет. Когда мы начали с ним заниматься, мы думали, что он ничего не понимает, не слышит. Когда мы убедились, что Андрей знает буквы, слышит нас, считает, все воспринимает, но не может это показать, у него начались страшные головные боли. И я поняла, что опять иду по неправильному пути.

Начала его опять возить по врачам. Меня добил один известный профессор. Он сказал мне, что я еще молодая, могу родить второго ребенка, а этого сдать в интернат, поскольку ему будет только хуже. Это меня просто убило, невозможно было слушать все это, я ничего ему не ответила, забрала ребенка, хлопнула дверью и ушла. Ну о чем говорить с этим врачом?

- Вы сказали, что ребенок кричит. Почему дети с аутизмом кричат?

— Они пытаются блокировать то, что происходит в голове, чтобы отключиться от внешнего мира. Просто каждый по-своему старается делать это. Кто-то бьется головой, кто-то пытается сделать себе больно, кто-то кричит… Это для того, чтобы отключится от сенсорной перегрузки. Они же гиперчувствительные. Вот мы с вами говорим вроде бы тихо, а если посадить здесь человека с аутизмом, с высокой сенсорной чувствительностью, у него будет ощущение, что он сидит на дискотеке.

- Александра, а почему вы переехали в Грузию?

— В течение года в России с нами работали молодые специалисты. Это непризнанная методика, и, в принципе, она подходит не всем детям. Но в случае с моим ребенком это помогло. Перед отъездом из Москвы с нами работали молодые специалисты, который перебрались в Грузию, в Уреки. А мы последовали за ними.

Море и положительное расположение людей расслабили Андрея, но прогресса, как такового, я не видела. Через два года из Уреки мы переехали в Тбилиси. Нашли Тинатин Чинчараули. Она возглавляет Институт развития ребенка государственного университета Ильи. Начали с ней работать. Я на самом деле вижу успех именно от их работы. Она начала заниматься с Андреем именно поведенческой терапией, сенсорной интеграцией.

- В чем заключается поведенческая терапия?

— Это очень индивидуальный подход и зависит от нужд ребенка, поэтому объяснить это в каких-то общих чертах я не могу. Но специалисты с помощью специальной методики стараются управлять поведением ребенка. То есть если у него есть асоциальное поведение, нужно найти такие способы, чтобы его поведение перешло в социально приемлемое. На данном принципе основана эта методика. Детей учат вести себя в обществе более-менее адекватно. И эта терапия работает.

Для того, чтобы добиться результатов нужно работать с ними 24 часа в сутки. Для детей с аутизмом тяжелой формы 40 часов в месяц считайте — это ничего. Добиться результата с помощью какого-то центра невозможно. Это должен быть или детский сад, или школа. Таких учреждений здесь я найти не смогла.Мы могли бы перебраться в другую страну, например, в Израиль, но решили навсегда остаться в Грузии и создать необходимую инфраструктуру для нашего ребенка здесь, а вместе с ним и для всех грузинских детей с РАС.

Для этого в 2016 мы с супругом основали в Грузии благотворительный фонд "Мы другие" . Пока только мы его полностью финансируем. Сделали страницу в Facebook . Там мы выкладываем ролики, чтобы все могли смотреть и следить, как меняются эти дети.

У нас несколько проектов, один из них был по альтернативным коммуникациям, чтобы неговорящие дети, как наш сын, могли общаться. Мой сын не говорит, но он общается с помощью карточек. Это специальная система PECS (Коммуникационная система обмена изображениями — прим.ред.). У него специальная книжка, где он клеит и показывает, что он хочет. Мы привезли из Германии самого известного специалиста, который внедряет эту систему, а потом я начала думать, хорошо PECS, хорошо центр, все это прекрасно, но как интегрировать этих детей. Это ведь невозможно сделать без общества?

Личный архив Александры Максимовой

Иван Липартелиани - ученик ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

И вот с сентября мы осуществляем экспериментальный — пилотный проект в государственной школе № 98 города Тбилиси. Там мы создали отдельный инклюзивный класс по совершенно новой модели, направленной на интеграцию этих детей в общество. Эта модель строится на основе самых современных международно признанных методик при активной поддержке министерства и непосредственно департамента инклюзии (Эка Дгебуадзе). Неоценимую поддержку и понимание оказал директор школы Георгий Момцелидзе, который создал на территории своей школы все необходимые условия для реализации этого пилотного проекта.

Мы запустили этот проект, его полностью курирует университет Ильи. Мы подобрали кадры, обучили их. Это грузинские специалисты, говорящие на русском языке.

- В чем заключается основная цель фонда?

— Наша цель — обучение специалистов, внедрение и распространение новой модели работы с детьми с аутизмом. Это очень дорогое удовольствие. Во всем мире фонды, родители привлекают финансы для таких проектов. Это эксперимент. В первую очередь, мы хотим что-то сделать для нашего ребенка, но самое главное, чтобы за год можно было собрать команду специалистов, которые потом пойдут и обучат других коллег во всех школах, детских садах.

В классе у нас пока всего три ребенка, включая нашего сына. У всех троих тяжелая форма аутизма. На нашем сайте можно найти много полезной информации, узнать о симптомах заболевания. Родители должны помнить, что важно начать терапию как можно раньше. Если бы мы в два или три года интенсивно начали заниматься с сыном, он был бы в совершенно не в том состоянии, в каком находится сейчас. В аутизме самое страшное — это потеря времени, то есть эта аутичная петля все глубже затягивает ребенка. Для того, чтобы ее раскрутить, надо приложить много усилий. Многое зависит и от резервов организма.

Мы создаем модель ресурсного класса, который можно будет тиражировать. Мы передадим ее министерству образования. Будет готовая команда, которая обучит специалистов, будет издано пособие. И важно осуществить это не только в масштабах Тбилиси, но и всей страны. По крайней мере, мы очень этого хотим.

- Что вы скажете мамам детей с аутизмом?

— Не надо бояться, если вам скажут, что у ребенка аутизм. Надо просто сразу начать заниматься с ним. Весь последний год мы боремся с аутизмом, чтобы он не затянул ребенка. То заболевание выигрывает, то выигрываем мы. Пока у нас нет стабильности. Когда он входит в свое состояние — это похоже на человека в депрессии, который хочет сидеть взаперти и никого не видеть. Мы за этот год добились того, что таких состояний стало меньше.

Сейчас он улыбается, подходит к детям, хочет с ними контактировать, жестами пытается сказать людям, чего хочет, он радуется, ходит в гости, учится. Раньше добиться этого было невозможно. Для меня это большой результат, он хотя бы учится радоваться жизни.

Мы также делаем проект "Дружелюбная среда", чтобы для наших детей были адаптированы кинотеатры или рестораны. Из-за сенсорной проблемы эти дети не могут пойти в кино. Громкий звук, яркий свет, длинная реклама — сильная сенсорная - это перегрузка для них. Если убавить звук, включить приглушенный свет, убрать рекламу, они смогут тихо сидеть и смотреть фильм или мультфильм.

Существует стереотип, что эти дети опасные, и они могут нанести вред. Мы хотим разрушить этот стереотип. Они просто особенные. Если у них есть агрессия, то это значит, что с ними неправильно работают. И если работать над коррекцией поведения, никакой агрессии не будет.

Мне очень нравится Грузия, нравятся люди, климат, все нравится. На самом деле я хочу помочь. Помочь, в первую очередь, своему ребенку, и потом всем детям. Чем раньше мы начнем их адаптировать к социальной среде, тем будет лучше. Это такая многоступенчатая и долгая работа, но раз мы уже решили остаться здесь, то мы будем стараться помогать не только своему сыну, но и всем детям, нуждающимся в подобной реабилитации.

- Интересно ваше мнение по поводу применения стволовых клеток при аутизме?

— Может быть, когда-нибудь я подумаю об этом, но пока я не хочу больше экспериментировать над здоровьем своего сына. Одно дело, когда это поведенческий анализ, когда ты можешь что-то исправить, а когда ты уже внедряешься в организм… Я не против стволовых клеток, возможно, они действительно помогают. Все зависит от иммунитета. Никто не даст гарантии того, что стволовые клетки не начнут мутировать и у него не появится онкология. Пока еще никто не изучил иммунитет человека настолько, чтобы с уверенностью мог сказать: "Все, мы берем анализ, трансплантируем стволовые клетки, и ребенок выздоравливает". Просто я уже столько видела именно физических его страданий, что не позволю проводить подобные эксперименты. По крайней мере, пока не будет доказана безопасность данной процедуры.

- И в конце хочется задать такой вопрос. Пройдя через такие испытания, насколько изменились вы?

— Когда в твоей жизни происходит так, что твой ребенок за 48 часов превращается в зверька, и потом твоя жизнь ничто иное, как борьба для того, чтобы его вытащить, хочешь этого или нет, становишься сильнее. Я знаю матерей, которые не смогли с этим справиться. Они отдали детей в интернат, не выдержали, эмоционально не справились. Это непросто. Нужно провести над собой колоссальную работу. Бывают периоды, когда вообще ничего не хочется, закрываешься от всего, начинаешь обвинять весь мир в случившемся, задаешь вопрос "почему я?", "почему со мной?". Надо пережить это, собраться и опять бороться. Реально это закаляет, меняются ценности, приоритеты, в каком-то смысле становится даже проще жить. Такие проблемы, как к слову "не смогла купить кофту", "поругалась с подругой" становятся такими смешными.

Знаете, из-за того, что эти дети гиперчувствительные, они не могут врать. Они чувствуют людей, и пытаются сделать так, чтобы мы стали добрее не только к ним, а друг к другу. Правда, добиваются этого они с помощью своих методов, которые нас пугают вначале, но им это удается. То, что произошло со мной, в этом никто не виноват. Никто никому ни в чем не обязан. Просто мы должны бороться. У нас такой путь.

Не опускайте рук. От мам зависит многое. Никогда не поддавайтесь унынию. Надо бороться, чтобы облегчить страдания детей, вызванные аутизмом. Я верю, я знаю, что все равно вытащу сына из лап этого заболевания, и он у меня будет обычным ребенком. Да, с особенностями, но обычным человеком, который спокойно сможет жить, дружить и радоваться жизни.

До полутора лет, когда у моего сына Антона появились первые признаки ухудшения, он был удивительно здоровым и развитым ребёнком. Он охотно шел на контакт, уверенно бегал, говорил свои первые «мама» и «папа». В очередной плановый визит в поликлинику Антон, как всегда, спокойно доехал с нами на машине, а внутри стал бегать по коридору, заглядывать в шкафы. Такие приступы активности случались с ним и раньше, остановить Антона в это время практически невозможно - он только сильнее возбуждается. Но это ж ребёнок, он и должен быть активным, пусть бегает...

Диагноз

На такое поведение Антона обратила внимание наш педиатр. Несмотря на наши протесты, она выдала нам направление к детскому психологу. Нам это показалось очень странным - ну какие психологические проблемы могут быть у ребёнка в полтора года? - но мы решили всё же посетить специалиста. За неделю, прошедшую до визита к психологу, мы стали пристальнее присматриваться к сыну и заметили некоторые странности в его поведении. Антон любил бегать вдоль заборов, наблюдая за мельканием столбов, подолгу смотрел на лампы, выбирал игрушки одного вида и расставлял их рядами.

Визит к психологу подтвердил наши опасения - на приёме она так и не смогла вовлечь его в игру. После консультации детского психиатра нашему ребёнку был выставлен диагноз «Аутизм» рекомендовано посещение специализированных групп развития и оформление инвалидности. После окончания приёма доктор посоветовала нам поискать в интернете рассказы других родителей аутичных детей и специализированные форумы.

Поиск информации

Именно эта невзначай оброненная рекомендация и стала ключом к спасению нашего ребёнка. За время, потребовавшееся для установки окончательного диагноза и оформления инвалидности, Антон как будто вернулся в развитии месяцев на 8 назад. Он перестал бегать, походка его стала неуклюжей, а координация движений нарушилась. Исчезли даже отдельные слова, которые он произносил ранее. Сын стал избегать общения с другими детьми и даже с нами. Часто он просто молча и неподвижно сидел, разглядывая игрушку, запрокидывал голову или часами смотрел на лампу.

В то же время я проводил все свободные часы за компьютером, разыскивая информацию об аутизме. Так я узнал об Американском институте исследования аутизма, нашел множество официальных и альтернативных теорий его происхождения и лечения.

Самым перспективным, судя по отзывам родителей, было применение специальной диеты в сочетании с витаминными и минеральными добавками. Теория, согласно которой выстраивалась схема их приёма, предоставляла ясную картину появления и развития аутизма у ребёнка, а также его последующего лечения. А так как официальная медицина утверждала, что аутизм категорически неизлечим - мы решили пробовать все возможности, дающие хоть малейшую надежду.

Жена была категорически против диеты, поэтому в первое время мы ограничились витаминами и минералами. Были закуплены мультивитамины и рыбий жир. Следующей проблемой оказалось накормить ребёнка этими добавками. Рыбий жир он пил, а вот от жевательных мультивитаминов категорически отказался. Пришлось хитрить - измельчать их и добавлять в еду. Кроме того, оказалось что для аутичных детей необходима большая доза рыбьего жира, чем для здоровых. Нас несколько насторожило это ввиду опасности передозировки, но так как других возможностей лечения у нас не было - мы продолжили давать сыну рыбий жир в увеличенной дозе.

Первое улучшение

К этому моменту прошло уже почти полгода от судьбоносного посещения педиатра. Антон проявлял все признаки аутичных детей - не реагировал на обращённую к нему речь, игрушки, книги. Он часами сидел в углу, запрокинув голову и рассматривая поднесённый к лицу предмет. Нас очень пугало это отрешенное состояние ребёнка, который ещё недавно был общительным и активным.

Вскоре подошло время начала занятий с педагогами в специализированном центре. На осмотре психиатра перед началом посещения этих занятий, к нашему удивлению, доктор заметила небольшой прогресс в состоянии Антона - он обратил явное внимание на ярко-красную игрушку и его удалось вовлечь в игру с передвижением кубиков. Это был первый признак того, что биологическая терапия может помочь нашему сыну. Тогда же жена согласилась перевести сына на безглютеиновую, безказеиновую диету и полностью исключить сою и все продукты, содержащие её, из рациона.

Соблюдение диеты оказалось очень нелёгким вызовом, учитывая то, что Антон оказывался есть практически все продукты. Постепенно и с большим трудом нам удалось найти заменители для всех запрещённых продуктов и питание сына наладилось. Однако после начала посещения занятий в центре для детей с особенностями развития возникла другая проблема - неприятие персоналом никаких методик лечения, кроме официальной. Из-за диеты Антона у нас возник ряд конфликтов с руководством центра, отстоять свою точку зрения в которых удалось исключительно благодаря нашей моральной стойкости и поддержке других родителей аутят.

Далее последовало несколько циклов исследования волос Антона на содержание микроэлементов и коррекция их с применением различных препаратов. Педагоги отмечали несомненный прогресс в состоянии ребёнка. Начала восстанавливаться двигательная активность, сын охотнее шел на контакт с другими детьми. В то же время огромной проблемой оставалось то, что мы до сих пор были вынуждены пользоваться подгузниками, хотя ребёнку уже исполнилось три года. Речь также совершенно не восстанавливалась.

Несмотря на всё это, прогресс Антона по сравнению с другими аутичными детьми был столь значительным, что было принято решение о посещении обычного детского сада. Это решение далось нам нелегко, так как затраты на развивающие занятия, без которых прогресс невозможен, полностью ложились на наши плечи. Очередное занятие вместе с ребёнком в специализированном центре помогло нам решиться окончательно - он уже настолько опережал остальных аутят, что дальнейшее нахождение в таком окружении тянуло его назад.

Дальнейший прогресс

В детском саду после пары недель посещения по несколько часов Антон окончательно освоился и с радостью шел туда утром. Через несколько месяцев посещения появилась проблема с насмешками детей. Они поняли, что Антон до сих пор пользуется подгузниками и практически не говорит, и перестали играть с ним. Эту ситуацию удалось смягчить с помощью персонала, которые объясняли детям, что все люди разные и нужно принимать их такими, как есть. Постепенно дети его возраста стали играть с Антоном, а несколько месяцев спустя у него появился первый детсадовский друг.

Дальнейшее лечение по-прежнему содержало высокие дозы витаминов и рыбьего жира, кроме того мы применяли гомеопатию, неоднократно проводили анализы на содержание микроэлементов в крови и волосах Антона, постепенно корректируя их уровни. Также несомненный эффект дало применение пробиотиков и курсы лечения кандиды. Занятия с педагогами и посещение логопедических групп помогли восстановить социальный контакт и наладить речь. Проблема с подгузниками также разрешилась по мере общего улучшения состояния.

К пяти годам наш сын практически не отличается от остальных детей - играет, смеётся, радуется общению и готовится к поступлению в обычную школу. Его состояние настолько улучшилось, что стало возможным отменить диету, оставив для обязательного приёма только рыбий жир и витаминные комплексы.

Мировая статистика говорит о том, что количество детей, родившихся с признаками аутизма, постоянно увеличивается. Согласно постановлению ООН начиная с 2007 года 2 апреля отмечается, как день распространения информации о проблемах аутизма.

Что такое Ранний детский аутизм

Аутизм не является заболеванием как таковым. Это определенное развитие, при котором поведение и реакции человека не совпадают со стандартно ожидаемыми. Поскольку жить таким особенным людям приходится в обычном социуме, то для благополучия их самих и ближайших родственников необходима корректировка поведения.

Мозг человека постоянно обрабатывает информацию, которая попадает в него с помощью зрения, слуха и других органов чувств. Особенность аутистов состоит в том, что нарушена обработка этой информации. Одни из сигналов воспринимаются слишком обостренно, а другие не воспринимаются совсем.

Ранний детский аутизм диагностируется в первые три года жизни ребенка. Основная роль при этом отводится матерям и зависит от их наблюдательности. Главным является заметить, что ребенок является другим, и разобраться, как ему можно помочь.

Существует ряд признаков отклонения в развитии, но родителей это не всегда настораживает. Им кажется, что ребенок это перерастет. Беспокойство, как правило, возникает, когда ребенок ближе к трем годам все еще не овладевает навыками речи. То, что такие дети при контакте с другими не смотрят им в глаза, объясняют плохим характером. Находится объяснение и другим особенностям. Поэтому помощь нужна не только детям с такими отклонениями, но и их родителям.

Признаки раннего аутизма

Все признаки аутизма в раннем возрасте свидетельствуют о наличии социальных проблем:

1. Избегание зрительного контакта. Дети могут смотреть на губы говорящего с ними человека или совсем в другую сторону.
2. Негативная реакция на прикосновения. Обычно тактильные желания заложены в каждом ребенке – чтобы мама их погладила, взяла на ручки.
3. Крайности по отношению к матери – холодность или чрезмерная привязанность. Появление мамы может оставаться незамеченным или, наоборот, уход вызывать истерику.
4. Одиночество является предпочтительным.
5. Отсутствие интереса к окружающим людям и предметам.
6. Боязнь сильных раздражителей – яркого света, громкого звука.
7. Непредсказуемая реакция на происходящие события. Вместо ожидаемого испуга – смех.
8. Использование для своих игр необычных предметов вместо игрушек.
9. Повторяющиеся в течение длительного времени одинаковых движений: подпрыгивания, хлопанья в ладоши, раскачивания.
10. Сложность адаптации к изменившимся условиям.
11. Привязанность к определенному распорядку дня.
12. Избирательность в еде. Ребенок может спокойно принимать одни продукты и категорически отвергать другие, даже ни разу их не попробовав.

Многие из этих признаков воспринимаются как избалованность. Между тем ранний детский аутизм требует немедленной корректировки.

Симптомы

Все живые существа копируют поведение взрослых, чтобы научиться выживать в этом мире. У маленьких аутистов такое поведение отсутствует. Они как бы живут в своем собственном мире. Трудности общения могут претерпевать изменения. Какое-то время могут идти по пути улучшения, потом по непонятной причине наступает регресс – приобретенные навыки пропадают.

Кроме замедленного развития речи симптомами являются:

1. Запаздывание возраста, когда дети начинают задавать бесконечные вопросы.
2. Не присутствует ответная улыбка.
3. Отсутствие невербального языка – соответствующей мимики, жестов.
4. Невозможность диалога.
5. Нет адекватной реакции на обращенные к ребенку просьбы.
6. Отсутствует желание участвовать в играх со своими ровесниками.
7. Не возникает желание ни с кем дружить.
8. В речи присутствуют слова, придуманные самим ребенком, значения которых не понятны окружаемым.
9. “Эхология”. Ребенок, как эхо повторяет слова, только что им услышанные.
10. Отсутствие слова и понятия “я”. Малыш говорит о себе во втором или третьем лице.

Окончательный диагноз «Ранний детский аутизм» может поставить только врач. При тревожащих признаках и симптомах родители должны обратиться к педиатру. До года это могут быть малоэмоциональность, отсутствие реакции на маму, а после года – задержка речи. Ближе к трем годам более явными становятся другие симптомы.

Выслушав жалобы, терапевт назначит консультацию у психиатра. Не стоит пугаться посещения этого врача из-за существующих до сих пор в нашем обществе предубеждений. Помочь своему ребенку можно только в содружестве с этим врачом.

Перед посещением врача следует составить список признаков отклонений в поведении. Это поможет более быстрому и точному диагностированию. Ранний детский аутизм, к сожалению, не поддается окончательному излечению. Но, вовремя замеченный, он в результате принимаемых мер, может сделать ребенка адаптированным к жизни в обществе.

Корректирующие занятия

Главное, в чем нуждается ребенок – грамотное общение с ним. Медикаментов, кардинально избавляющих от этого состояния, не существует. Можно иногда принимать лекарства успокаивающего действия. Если какое-то событие вызвало у ребенка сильный стресс, то непродолжительное действие такого препарата допустимо после консультации у невролога.

При общении с ребенком следует соблюдать следующие правила:

• ровный эмоциональный фон;
• форма речи должна быть в целом позитивной;
• разговаривать в спокойном тоне;
• фразы должны быть четкими, лишние слова недопустимы;
• предложения можно подкреплять жестами.

Ранний детский аутизм может быть скорректирован только совместными усилиями методиста, проводящего занятия, и ближайших родственников, в первую очередь мамы.

У всех детей, которым ставится этот диагноз, отклонения от стандарта могут быть различными. Иногда в какой-либо области они могут проявлять незаурядные способности. Наблюдая за ребенком и предлагая ему разные игры и задачи, можно выявить эти склонности и приложить свои усилия именно на развитие этих способностей.

сайт публикует истории мам о своих детях, которые каждый день прорываются сквозь глухую стену аутизма. По статистике, сегодня он встречается у каждого 65-го ребенка в мире.

Каково быть мамой, которая ежедневно сталкивается со сложностями аутизма. Как помочь своему ребенку освоить простые, но важные навыки, находить друзей, не бояться общества, развиваться и стремиться к большему. Таким родителям и их детям очень помогает проект «Каждый ребенок достоин школы» , внедряемый корпоративным фондом «Болашак». За время его реализации поступило более 700 обращений по дискриминации детей с аутизмом в получении качественного образования.

Фонд помог открыть кабинеты поддержки инклюзии в десяти школах Астаны и Алматы. Это позволило вывести из обучения «на дому» и включить в общеобразовательную среду более 120 детей с ДЦП, аутизмом и другими особыми потребностями.

Наши герои Алдияр и Наиль учатся в астанинской школе-гимназии №83, которая стала лучшим примером инклюзивной школы.

«Сын снова сказал первое слово «мама» в 9 лет»

Алия – мама Алдияра

В четыре года у нашего сына Алдияра диагностировали аутизм. При этом аутизм атипичный, потому что уход в себя случился в 3,5 года. Это произошло очень быстро. Ребенок из обычного, нормотипичного превратился в «дикую обезьянку». Речь потеряна, навыки самообслуживания на нуле, поведение неконтролируемое…

Мир нашей семьи просто рухнул. Алдияр – первый и любимый ребенок. Сначала мы не знали, что делать и как с этим жить. Сын полностью деградировал. После этапа отрицания, что этого с нами не может быть, начались поиски волшебной таблетки и всемогущего лекаря. Пробовали разные терапии, но существенных результатов так и не наблюдалось. После двух лет безрезультатных действий и мучений мы встретили психологов, которые нам пояснили: проблему нужно решать при активном участии всей семьи. Мы очень благодарны этим специалистам, потому что поверили, что главное – отношения в семье и вера в победу.

Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом.

Вместе мы учились делать все заново. Начали со спорта, с элементарных упражнений, которые нашему сыну, да и нам, его родителям, давались очень нелегко. Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка.
Благодаря Алдияру мы многому научились. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом. Потому что физическая нагрузка и игры в кругу команды помогли Алдияру снизить гиперактивность, убрать телесную зажатость, решить поведенческий вопрос, видеть и воспринимать окружающих, избавиться от агрессии, наладить визуальный контакт, забыть все двигательные стереотипии.

Это был очень долгий и сложный путь с криком отчаяния и слезами радости. Самое страшное было то, что по прогнозам врачей вернуть речь практически было невозможно. Но Алдияр сказал снова первое слово «мама» в 9,5 лет!

Медленно, но верно мой сын движется по пути решения проблемы избавления от аутизма. И вся наша семья идет рядом с ним. Занятия с педагогами, тренерами и специалистами продолжаются ежедневно. Алдияр добился значительных результатов в сфере социализации и взаимодействия с людьми. Сейчас он учится в школе в рамках проекта «Каждый ребенок достоин школы» и с каждым днем раскрывается все больше. Ведь ему так нужно общение со сверстниками и их правильный пример!

Мой сын очень любит путешествовать и ходить в походы. У Алдияра хорошие бытовые навыки. Кроме того, он увлекается спортом, отлично катается на коньках, роликах, горных лыжах, умеет плавать, ездить верхом, учится играть в командные игры. Наш ребенок – большой трудяга. Все, что дается нормативному ребенку легко, аутичным детям крайне сложно. Такие дети, их наставники и родители – настоящие герои, они каждую минуту, каждую секунду ведут борьбу за полноценную жизнь!

«Школа и общение в коллективе дают свои плоды»

Арина – мама Наиля

Наиль до лет трёх был обычным малышом, как мне казалось. Единственное, что смущало – отсутствие речи. Дело в том, что у нас семья медиков и то, что в нашей семье растёт особенный ребёнок, мы осознали практически сразу.

Наиль поздно заговорил, в четыре года. При этом он вёл себя не как все детки. Он был неуправляемым, совершенно непослушным. Наш папа до последнего не хотел верить, что с сыном что-то серьёзное. Но в итоге, когда диагноз был поставлен, всё было воспринято нами как данность. Это наш ребёнок, и мы его любим таким, какой он есть, со всеми плюсами и минусами.

В школе Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.

Заговорил он отдельными фразами, не обращёнными ни к кому конкретно, а диалог и вовсе не вёл. Но несмотря на это, сыну с легкостью давался счет и чтение. Уже в четыре года он знал все буквы, к пяти годам неплохо читал, а в 6 лет читал как взрослый, свободно и бегло. В пять лет он уже складывал и отнимал в уме двузначные числа. Умножение и деление я ему не объясняла, просто дома была парта, на которой таблица умножения была расписана методом сложения. Ему это понравилось, и как результат – он сам быстро освоил ее. Но уже находясь в школе, Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.

На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова и пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.

Писать он не любил и делал это неаккуратно и коряво. Но уже ко второму классу, путём долгих стараний он достиг хороших результатов. Стихи Наилю всегда давались легко. Он много читает и дома, и в школе. Его память хорошо натренирована. На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова «Погиб поэт невольник чести…» и даже пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.

С музыкой у сына особые отношения. Часто она его раздражала, но вот в машине он всегда сам просил включить. И я была удивлена, когда он потянулся к игре на инструментах. Самое главное, ему это нравится, он получает удовольствие, играя на домбре и фортепиано. В школе в спортзале он боится свистка и звука звонка на урок, поэтому он не посещает уроки физкультуры. Хотя очень любит физические нагрузки.

Конечно, у нас были и есть различные сложности, без этого никак. Наиль всегда был активным ребёнком, в возрасте 3-4 лет он был просто неуправляем, постоянно убегал. Причём не важно куда и абсолютно без причины. Ничего его не останавливало. Он просто бежал по улице, невзирая на проезжающий транспорт, наличие или отсутствие светофоров. Сейчас в возрасте 8 лет он может и побегать, и перебежать через улицу сам на светофоре, но уже появился некий страх, который не позволяет ему убегать как раньше.

Ещё одна черта сына, с которой нам серьёзно пришлось столкнуться, особенно с началом обучения в школе – это его неусидчивость и эмоциональная лабильность. Наиль на уроке мог взорваться в два счёта, не сидеть на месте, повысить голос, встать, ходить и т.д. Первый год школы было особенно тяжелым. Всякое бывало. И после первых летних каникул, когда он снова отвык от школы, было ощущение, что всё проходим снова и снова.

Адаптация в коллективе особых проблем не вызывала, конечно, были стычки, он немного обижал первое время пару девочек, которые были особо тихими и спокойными. Но позже Наиль узнал весь класс, и все сгладилось. Тем не менее на праздниках случались проблемы: там, где шумно – он раздражался на громкие звуки, а на конкурсах – всегда хотел выиграть.

В классе у сына формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!

Некоторые дети, пришедшие в класс с этого года, поначалу настороженно относились к Наилю. Ну, это и понятно – ему многое позволяется, чего другим нельзя. Теперь же все привыкли к нему. Одноклассники оберегают и всегда переживают за Наиля. И для меня такое отношение вселяет надежду, что мой сын интегрируется в общество. В классе у него есть друзья – Азат и Нурадель. Они вместе играют на переменах, и сын их часто вспоминает дома. То есть у него формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!

Нам помогали все: наш педагог, директор, завуч и все коррекционные специалисты. Если бы не их слаженная работа, было бы очень тяжело добиться тех результатов, которые мы имеем сейчас! Много шишек было набито за эти два года, а сколько ещё их придётся набить. Но я уверена в том, мы справимся!

Конечно, школа и общение в коллективе даёт свои плоды. Наиль стал общительным, он старается правильно вести диалог, учится дружить и постигать всё новое! Эти простые вещи кажутся довольно естественными для других детей, но для таких как мой сын – это кропотливое нахождение осознанности и своего места в этом мире.

#КаждыйРебенокДостоинШколы
#ӘрБалаМектепкеЛайықты #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity #Аутизм #WCB2018

Читайте о том, как обучать и воспитывать детей в Казахстане на наших страницах

​Елена Игнатьева воспитывает двоих сыновей. У старшего сына, которому сейчас 16 лет, аутизм. Именно ради него был создан специальный детский сад Kids’ Estate, который сегодня посещают 70 детей разных национальностей.

– Елена, как получилось, что вы открыли собственный детский сад?

– 13 лет назад было гораздо меньше садов и школ, в которых ребенок с особенностями развития мог учиться и общаться с обычными детьми. Да и сейчас мест, где к таким детям относятся с должным вниманием и пониманием, не так много. Чтобы создать среду для сына, я открыла детский центр, где дети изучали иностранные языки. Начали с групп раннего развития, а через два года у нас уже был самый настоящий детский сад, который развивается и функционирует по сей день. В настоящий момент у нас обучается 70 детей. Из них 4 – с аутизмом, и это немало.

– Почему многие люди выступают против инклюзии?

– В классе, где обучается 30 человек, один ребенок с особенностями при неправильном подходе может разрушить весь учебный процесс. Я понимаю родителей, которые приходят в школу и говорят: «Ребенок мешает учиться другим детям, потому что учитель постоянно отвлекается на него». Поэтому очень важно создать такие условия, при которых и обычные дети могли бы спокойно учиться, и ребенок с особенностями получал то, за чем пришел. Для этого надо понимать, в чем именно заключаются его особенности и как с ними справляться. Например, для ребенка с ДЦП нужна доступная среда в физическом плане – перила, специальные лестницы, съезды. А вот с детьми, у которых ментальные отклонения, гораздо сложнее. Внешне они выглядят здоровыми, но многие формы группового обучения для них недоступны. И все-таки мы ставим задачу интегрировать большую часть этих детей в общество, и эта задача выполнимая.

Источник:

– Что делать, если ребенок отказывается контактировать с другими детьми?

– У детей с аутизмом это происходит часто, но найти те виды деятельности, в которых ребенок может быть частью группы – сначала под присмотром тьютора, а потом и самостоятельно, вполне реально. Важно идти за интересом ребенка – допустим, ему нравятся спортивные занятия и ради того, чтобы заниматься вместе с другими ребятами, он способен ждать своей очереди – это ведь тоже коммуникация. Первый шаг – установление доверия между ребенком и взрослым и сохранение этого доверия. А потом идет постоянная работа в зоне ближайшего развития ребенка. Мы всегда опираемся на индивидуальные возможности ребенка, принимая во внимание его сильные стороны и так называемые дефициты. Ведь бывает, что у ребенка нет отставания в развитии, но он не выдерживает ритм групповой работы, шумовую нагрузку или у него есть сенсорные особенности. Поэтому в самом начале работы мы в саду проводим диагностику всех детей, чтобы определить ресурсы каждого ребенка, его стартовые условия. А дальше выстраиваем такую программу обучения, чтобы, опираясь на сильные стороны, помогать ребенку преодолевать или компенсировать слабые. Здесь очень важна слаженная работа разных специалистов – психолога, дефектолога, логопеда, методиста.

– Всегда ли ребенку нужно сопровождение?

– Не всегда. Но есть дети, в поведении которых присутствуют нежелательные элементы. Несведущим людям может показаться, что ребенок невоспитан или избалован, но это не так. Сейчас все большее распространение получает теория зеркальных нейронов. Зеркальные нейроны мозга отвечают за способность человека к имитации, сопереживанию, а у детей – за способность обучаться через подражание. У детей с аутизмом эти нейроны не развиты. Если для нормотипичного ребенка самое естественное – учиться, подражая взрослым, копируя их поведение, то аутичному ребенку такая естественная форма обучения недоступна, он просто не понимает, как себя вести. Отсюда возникает различные формы нежелательного поведения. Например, ребенок с аутизмом может подойти и ударить другого малыша. Кому-то это действие покажется агрессией, а на самом деле важно понимать, что стоит за этим жестом. Зачастую это – приглашение к общению. Задача педагога или тьютора – заменить нежелательные формы поведения социально приемлемыми, а затем начинается образовательный процесс.

Источник: Фото: Facebook Елены Игнатьевой

Не секрет, что у детей с аутизмом часто разбалансирована система органов чувств, например, они могут быть гиперчувствительными к звукам. Даже обычное переворачивание страницы для них звучит как дикий скрежет. А вот визуально такой ребенок может воспринимать информацию хорошо. Поэтому мы используем различные способы визуального подкрепления для таких детей. Самое интересное, что это и для остальных детей хорошо работает!

Мой сын пошел сразу во второй класс, но весь первый год обучения я просидела с ним за партой вместо тьютора. Он хорошо читал и писал, но посреди урока, если уставал, мог встать и пойти куда-то, взять понравившийся ему ластик или фломастер в пенале у одноклассника. На него смотрели как на инопланетянина.

– Как объяснить обычным детям, что такое аутизм, чтобы они не обижали особенного одноклассника?

– Маленьким детям вообще ничего объяснять не надо – они все сами понимают. Например, у нас в группе есть девочка, условно назовем ее Машей. Ей 6 лет, она только сейчас начинает говорить, очень тихая, с огромными глазами. Так вот мы учим других детей коммуницировать с ней, заботиться, ставим в пару во время занятий. С нашим музыкальным педагогом она готовит индивидуальные номера к праздникам и очень любит выступать вместе со всеми. Младшие дети сами подходят, берут ее за руку, говорят: «Пойдем!» Старшие опекают. Если ребенок задает вопросы: «Почему Маша так себя ведет? Почему она молчит или кричит, или не играет так, как другие дети?», мы стараемся объяснить, что все мы разные. Одному нравится одно, другому – другое. Это можно объяснить и на примере разных национальностей: вот кто-то говорит на английском языке, а кто-то на французском, у кого-то кожа светлая, а у кого-то темная. Быть разными – это нормально! Это и есть инклюзия. В этом, к слову, очень помогают уроки социального интеллекта.

– А как вы относитесь к публичности? Сейчас многие мамы заводят блоги, где пишут о своих особенных детях.

– Все очень индивидуально. Пока ребенок маленький, это может быть оправдано, но в случае с подростками вопрос очень сложный и неоднозначный. Вот многие наблюдают задевочкой с синдромом Дауна, которая стала моделью , говорят, какая она смелая, но мало кто скажет, что она красивая. И всегда найдутся люди, которые напишут в комментариях гадости. Пойдет ли ей это на пользу? Увы, очень часто родители стремятся к публичности не ради детей, а ради самих себя.

Я долго не говорила о своем сыне и его проблемах. Сначала это было очень непросто. А когда приняла ситуацию, стала комментировать очень кратко и сдержано. Это соответствовало запросу моего ребенка, который сам хотел, чтобы его лучше понимали и считались с его особенностями. Сейчас ситуация снова изменилась, потому что изменился его личный запрос. Я рекомендую родителям быть крайне осторожными в вопросах пиара своих детей с особенностями, чтобы не нанести им вред. Хотя делиться опытом все-таки необходимо. Я хочу написать книгу о своем сыне. Возможно, мой опыт будет полезен другим мамам, оказавшимся в подобной ситуации.

– О чем вы будете писать?

– Все годы я вела подробный дневник. Записывала туда все, что происходит, даже микроскопические достижения сына. Я была его радаром, который принимал информацию в мире и трансформировал ее в доступную для него форму и, передавал обратные сигналы. Каждое его достижение было значимым, допустим, он научился носки надевать – для ребенка с аутизмом это победа! Значит, мы двигаемся вперед. Когда ребенок не способен подражать, задача взрослого дать ему знания даже об элементарных вещах через научение. Именно научать! Это очень непростой и небыстрый процесс. Когда сыну было 9 лет, родился младший, и у меня появился совсем другой опыт, я его называю опытом здорового материнства, поэтому мне есть с чем сравнивать. Думаю, моя книга будет о периоде раннего детства, до рождения брата. Помню, однажды мы с ним ужинали, а младший сын спал в соседней комнате. И вот сын говорит: «Мама, как же хорошо, что я есть! Вот Петя пока маленький, он этого не осознает. А я уже знаю, что Я – есть!» Просто библейская истина в устах ребенка! В такие моменты испытываешь счастье, и озарение и присутствие Бога рядом.

– Как не унывать, когда все идет не так хорошо, как хотелось бы?

– Сложно сказать… Любить ребенка! Когда любишь, принимаешь его таким, какой он есть. Те моменты счастья, которое испытываешь рядом с больным ребенком, трудно переоценить. Это знают все мамы – и малышей с аутизмом, и с синдромом Дауна, и просто с физическими заболеваниями. В этих детях столько чистоты, света, жизненной силы… Когда ты всеми силами сопротивляешься, думаешь: «Я еще вот это сделаю, и ребенок выздоровеет, болезнь куда-то денется», – то со временем рано или поздно наступает горькое разочарование. Потому что ничего никуда не денется. Но это не значит, что у вас не получится быть счастливыми.