Жизнь как приключение.

Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.

Фотограф: Галина Маркелова

С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?

Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.

В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.

Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.

В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».

Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.

Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.

Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?

Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)

Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.

Фотограф: Виктория Кутовая

Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.

Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?

По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.

Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».

Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.

Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?

Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.

Скриншот страницы солнечные-дети.рф

О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?

Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.

Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.

Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку... Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.

Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.

Интервью взяла Татьяна Мишкина

Фото предоставлены Ольгой Лисенковой

Мыс Доброй Надежды. February 10th, 2017

Что-то я за делами да странствиями совсем забыла продолжить рассказ про поездку в ЮАР.
Исправляюсь.

Итак. Взойдя самым окольным путём , поплавав с , встретив Новый год в многотысячной толпе на набережной, рано утром 1 января мы нашли в себе силы, чтобы загрузиться в машины и отправиться навстречу надеждам.
Вернее, одной надежде. Но очень доброй.
А именно к мысу Доброй Надежды.

К чему были эти героические усилия и почему ехать нужно было рано утром?
Да потому что днём туда устремляется такое количество народу, что все надежды можно профукать стоя в бесконечной пробке.

Мыс Доброй Надежды находится на Капском полуострове, чуть южнее Кейптауна.
И тут зачастую возникает небольшая путаница. Ибо есть географическая точка - непосредственно мыс Доброй Надежды.
Где кроме надежды ничего нет.
А есть - Кейп-Пойнт, где находится маяк под названием "Мыс Доброй Надежды". Там же находятся всякие сувенирные магазины, кафешки и вообще кипит жизнь. Так что многие ограничиваются приездом в это самое место.

Мы же, как настоящие путешественники решили высадиться на мысе Доброй Надежды. А потом отправиться на маяк.
При чём изначально была идея в оба места съездить на машине. Но я посмотрев на карту категорично заявила, что надо идти пешком.
Кто бы сомневался.

Мыс утром первого января был на удивление безлюдным. А океан радовал глаз безумным цветом.

Кстати, простите мой географический критинизм, я так и не запомнила, какой это был океан.

Впрочем, береговая линия континента здесь впервые поворачивает на восток, открывая проход из Атлантического океана в сторону Индийского.
Так что будем считать это миксом из двух океанов.

Мыс Доброй Надежды не является самой южной точкой Африки. Но чтобы придать этому месту какой-то статус, а пребыванию туристов смысл, его назначили самой юго-западной точкой континента.
О чём установили памятную табличку.

Всё. Больше на мысе ничего нет.
Поэтому долго не задерживаясь, мы пошли по дорожке вдоль берега мимо причудливых скал к Кейп-Пойнт.

Вооон он виднеется вдали.

Ветер, скалы, бьющиеся о скалы волны - этому месту гораздо больше подошло бы его первоначальное название - мыс Бурь.
Ибо когда здесь бушует шторм, надеяться особо не на что.
Но историю, как известно, творят оптимисты. Поэтому мыс получил вот такое название.

От мыса Доброй Надежды до маяка можно дойти минут за сорок. Но мы за рекордами не гнались.
Шли, вертели по сторонам головами, постоянно останавливались, чтобы сфотографироваться или запечатлеть очередной впечатляющий вид.
Так что прогулка растянулась часа на два.

Приблизительно посередине пути есть совершенно очаровательный пляж, куда надо обязательно спуститься.

Конечно мы туда спустились, побродили.
А Паша, несмотря на ледяную воду и огромные волны, кажется даже искупался.
Ну, Паша он вообще сумасшедший.
На вершине горы Львиная голова, буквально купившись на "слабо" взял и простоял в планке пять минут.
Пять минут! До этого он даже не знал, что такое планка.

Впрочем, я отвлеклась. Мы ж на пляже.

На очень романтичном пляже. Вон кто-то даже из водорослей сердце выложил.

Кстати, лично для меня стало открытием, что одна из самых жутких и романтичных легенд связана с мысом Доброй Надежды.

Знаете, какая?
Я вот не знала - легенда о Летучем Голландце. Где-то здесь он бороздит волны океана.

Впрочем, когда прогуливаешься по живописным тропинкам в солнечный день, меньше всего думаешь о всяких жутких историях.

От парковки до маяка можно подняться в небольшом вагончике.
Но тогда можно пройти мимо павианов.

Не то чтобы я так сильно любила павианов. Скорее наоборот. Из всех представителей обезьяньего рода они мне меньше всего симпатичны.
Но, как известно, заповедь туриста, если павиан есть, его нужно посмотреть.

Или не нужно, - подумала я, узрев, чем занимается папаша семейства, пока мама нянчится с детьми.

Впрочем, увидев, что я его фотографирую, он как-то быстро смутился, бросил свои дела и закрылся лапами.

Но впечатление от общения с прекрасным животным миром было как-то уже подпорчено.
Пришлось идти прямиком на маяк, чтоб природными красотами нивелировать моральный ущерб.

Маяк, как маяк. Ничего особенного.
Рядом традиционная для туристических мест стойка с расстояниями до разных населённых пунктов.
Такие штуки ставят, видимо, чтобы поразить туриста - эка далеко забрался. Но почему-то это совсем не трогает ни одной струны моей нежной души.

После долгих прогулок пришло время подкрепиться.
Так что время в ожидании пока все соберутся, я скоротала за пиццей, которую у меня пытались нагло отобрать очень вредные птицы.
Вот прям очень нагло вели себя.

А ещё я отправила открытку.
Открытка так и не пришла. Видимо заблудилась:(

Когда я переделала все дела и уже почти заскучала, меня наконец-то нашли все остальные и радостно сообщили, что планы поменялись.
Наш хитрый план заключавшийся в том, что Миша приедет на машине на маяк, возьмёт с собой второго водителя, они сгоняют быстренько на мыс за второй машиной, и мы все поедем домой, с треском провалился. Как это обычно и бывает с блестящими планами.

Оказалось, что на маяк такая пробка, стоять часа два. Так что Миша не поехал за нами.
Вика с Арсением уехали на какой-то посторонней нам машине.

Ну а мы пошли обратно пешком к доброй надежде. Прям как Летучий Голландец, скитающийся по морям без отдыха.

Видимо хотелось этой надежде нас отпускать просто так.
Зато теперь с чувством выполненного долга мы точно могли сказать, что исходили мыс Доброй Надежды вдоль и поперёк.

Ну а что ещё надо настоящим бродягам?

Сначала ты переживаешь шок, потом постепенно горе становится счастьем материнства и отцовства, а потом ты регистрируешь общественную организацию. Таков в России путь многих активных родителей, чьи дети родились с особенностями здоровья.

Родители маленькой красавицы-певуньи с торжественным именем Аполлинария счастливы, что вовремя встретили всех тех, кто помог их дочке с синдромом Дауна развиваться. Сначала помогали им, теперь они помогают другим родителям таких же детей. Так Татьяна Журина стала председателем некоммерческого партнерства семей, воспитывающих детей-инвалидов «Мыс Доброй Надежды ». Девиз организации: «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят!»

Татьяна Журина и ее единомышленники распространяют информацию о синдроме и развенчивают мифы, которые ему сопутствуют. На протяжении нескольких лет «Мыс доброй надежды» выпускал календари с фотографиями особых детей. Они показывали, что такие дети - равные среди равных, красивые и внешне, и внутренне. Кроме того, работал телефон доверия, где на звонки отвечали не профессиональные психологи, а родители таких же детей.

- Как вы восприняли известие о рождении особенного ребенка?

Татьяна Журина , мама Аполлинарии: О том, что у дочки синдром Дауна, мы узнали как и большинство - когда она родилась, а не во время беременности. Естественно, мы переживали. Перед нами стояли неприятные и серьезные вопросы, но за две недели мы оправились. Ребенок с нами, и я уверена, что в семьях должны расти все подобные дети.

Петр Журин , папа Аполлинарии: Часто в прессе говорят, что отцы особых детей оставляют семью. Но посмотрите, сколько отцов на наших праздниках. Вовсе нельзя говорить, что отцы бросают семьи с особыми детьми, - это становится исключением. Я не уникум, я обычный папа. Конечно, для меня это тоже был шок, это была проблема. Но я справился. На самом деле - благодаря тому, что рядом появились люди, которые сказали, что это не страшно.

- Кто помог вам справиться со стрессом?

Петр Журин : После рождения Полина некоторое время лежала в больнице при родильном отделении. И заведующая этого отделения сказала: обратитесь в Downside Up. Мы поехали туда, и после общения со специалистами у нас как камень с сердца упал: это обычный ребенок, он должен расти в семье, мы будем его воспитывать. Да, врачи тоже перестраиваются: они по-прежнему обязаны поставить в известность о предстоящих трудностях, но не имеют права настаивать на решении оставить ребенка. Они информируют о вариантах, о способах получить помощь, а потом вы принимаете решение.

- Где учится Аполлинария?

Татьяна Журина : Сначала Аполлинария посещала интегративные садики «Наш дом» и садик на Новокузнецкой. Интегративные садики - в основном инициатива их заведующих. Дочка ходила в садик с двух лет, три года проходила в «Наш дом». В садике она говорила очень плохо и кратко, развернуто заговорила примерно в пять лет. Речь - вообще слабое место наших детей. Сейчас, она говорит хорошо и читает лучше многих в своем классе. Дочка также занималась в модельном агентстве Baby-Teen дизайнера Марины Маро, достаточно много снималась в социальных календарях, выступала в фольклорном жанре на благотворительных концертах.

- Садики были интегративные, а школа - обычная?

Татьяна Журина : Не совсем. Скорее «продвинутая». Сейчас Аполлинария - ученица театральной школы Сергея Казарновского «Класс-Центр». Это общеобразовательная школа, одновременно - театрально-музыкальная, изучают балет, актерское мастерство и т.д. Наш класс - 2 «Б». Школа уникальная, наверное - единственная в России. Там все изначально были толерантны к особым детям - и учителя, и родители, и дети. Сначала, конечно, были проблемы с тем, как заниматься, но сейчас все уже обкаталось. Мы ждем нового стандарта образования для особых детей. Новый профессиональный стандарт учителя уже есть. Нынешний закон об образовании уже учитывает конвенцию о равных правах инвалидов. Каждый учитель должен будет переквалифицироваться, пройти курсы по работе с детьми с различными нарушениями. Я не знаю, как это будет реализовано, но говорят, что уже выделено финансирование в рамках программы «Доступная среда».

- Как девочка справляется с общеобразовательной программой?

Татьяна Журина : Полина учится с удовольствием. Математика, конечно, дается ей тяжело, зато чтение и другие гуманитарные предметы - хорошо. Память у нее, конечно, феноменальная: например, она играет по нотам на флейте, единственная в нашей семье читает ноты. Абстрактные понятия не очень даются нашим детям, ей наверняка будет тяжело с геометрией и алгеброй, с некоторыми естественными науками. Зато физика, например, им обычно дается. На то и существует адаптация программ. Естественно, она не может освоить все с той же скоростью и в том же альбоме, что и типичные дети. В адаптации участвуют и педагоги, и Центр инклюзии, с которым у нас заключен тройной договор (школа, родители и центр), и тьютор, который сопровождает Полину в школе.

- В школе Сергея Казарновского много творческих дисциплин…

- Татьяна Журина : Полина продолжает заниматься вокалом, играет на флейте. Она прошла отборочный тур на конкурсе вокала «Надежда». Плюс она еще и чемпионка по конному спорту. Сначала она занималась иппотерапией, а потом ее стали пробовать на спортивных соревнованиях по дисциплинам «Специальная тропа» и «Специальная выездка». У нее уже три золотые медали и одна серебряная. Сейчас ей девять с половиной лет, а иппотерапией и лечебной верховой ездой (ЛВЕ) она занимается с двух лет, т.е. уже семь лет верхом в клубе ХККИ. Лошадей она любит, но еще больше она любит тренеров - девочек, которые уже семь лет ее тренируют. У них великолепный контакт, они знают, как привести ее к золотой медали, как ее мотивировать. Лошади разные, к ним она относится хорошо, но без фанатизма. Сейчас мы ходим в новый клуб «Равные возможности», и там ребята в основном тоже с ограниченными возможностями - с разными диагнозами, но дети сильные и занимаются давно. Вообще, она во многих отношениях - единственная в нашей семье: верховая езда, ноты и спорт. У нас с этим всем не получилось.

- Родители всегда могут привести забавные примеры из рубрики «говорят дети».

Татьяна Журина : Недавно у самой красивой девочки нашего класса был день рождения. Даю Полине подарок, говорю: поздравь Катю, скажи ей: «Ты самая красивая, я желаю тебе успехов в учебе». Полина отвечает: «Нет, я не буду ей говорить, что она самая красивая, это неправда. Естественно, в нашем классе самая красивая - я, в крайнем случае - Татьяна Анатольевна, наша классная руководительница».

- Приходится ли сталкиваться с враждебностью окружающих к вашей дочери?

Татьяна Журина : Негативная реакция окружающих - в головах родителей особых детей. Я не вижу никакой особенной реакции на Аполлинарию. Если родители спокойно и без комплексов относятся к своим детям, то и реакция окружающих будет спокойной.

Петр Журин : С открытой враждебностью мы не сталкивались ни разу. По крайней мере, в Москве такая проблема не стоит. СМИ, как умеют, ведут пропаганду толерантности в нашем обществе. Пусть слабо, пусть неумело, пусть пару раз в год, но ведут. В зачаточном состоянии по сравнению с цивилизованными странами, но отношение меняется, по крайней мере, к нашим детям (не знаю, как обстоят дела у других инвалидов).

- Информации о детях с синдромом Дауна и их воспитании достаточно сегодня в России?

Татьяна Журина : За девять с половиной лет, прошедших со дня рождения Полинки, всё очень заметно изменилось. Когда она родилась, я взглянула в интернет и прочитала сплошные ужасы. Только года через четыре все стало меняться, а сейчас негатив практически отсутствует. Публикуют позитивные, научно обоснованные статьи. Наше интервью - тоже в эту копилку. Нужно нести в массы информацию о наших детях. Люди боятся того, чего не знают, это естественно. Наших детей нужно принимать в обычные сады и школы, иначе о каком толерантном обществе в будущем можно говорить? Если наших детей будут видеть не в школе, на улице и в секциях допобразования, а только на специализированных праздниках, толку будет мало. Наших детей должны принимать в бассейн, в музыкальную школу, в бадминтонную секцию. Я думаю, что мы пойдем по цивилизованному пути, и все наладится.

Петр Журин : Ребенку уже почти 10 лет, и все это время я смотрю, как тема наших детей отражается в российских СМИ. Есть две крайности: либо ужас-ужас, либо шоу, как устраивают 21 марта, в день информирования о синдроме Дауна, на телевидении с Эвелиной Бленданс и ее ребенком. Я понимаю, что она медийное лицо, много делает и делает правильно. Получается шоу: рассказывают, что рождаются инопланетяне, солнечные дети, ангелы… С другой стороны, иногда выступают ортодоксальные медицинские работники, которые призывают абортировать таких детей, чтобы не засорять нацию.

- В СМИ сейчас чаще всего показывают именно «солнечные» свойства детей с синдромом Дауна.

Петр Журин : Я считаю, что наши дети - никакие не ангелы и не «солнечные» дети, а совершенно обычные дети. Они должны учиться, получать профессию и где-то устраиваться. Я смотрю в интернете, как делают передачи о толерантности на Западе. На них приглашают людей с ограниченными возможностями. Они - равноправные участники передач, а не объект обсуждения. Никто не говорит: посмотрите на колясочника, посмотрите на человека с синдромом Дауна. Для Запада это не проблема и не шоу, это просто обыденная жизнь. Не надо глазеть на людей с инвалидностью, как на зверят. Когда мы достигнем такого - можно будет сказать, что наше общество стало мудрей и демократичней.

СМИ не должны заострять внимание на том, что наш ребенок - какой-то эксклюзивный, хотя Полина и отличается от других детей, в том числе от других детей с синдромом Дауна. Но это не только из-за того, что она такой родилась, но и из-за условий, в которых она росла. Благодаря тому, что она росла в семье, а не в интернате, причем в Москве, а не в глубинке, что мы вовремя познакомились с людьми, которые нам помогли, вытащили из глубины ее способности. Я понимаю, что это не всем удается. Но если в государстве будут условия для этого, то наши дети могут добиваться многого.

- Какие именно условия нужны в первую очередь?

Петр Журин : В первую очередь нужно говорить в СМИ о том, что нужны система подготовки тьюторов, система инклюзивного образования, система профессионального образования, система поддерживаемого проживания для людей с синдромом Дауна старшего возраста. У нас есть старший сын Владимир, ему 24 года, они дружат, у него есть свои обязанности, он помогает сестренке заниматься английским. Но это не значит, что я могу расслабиться и считать, что это будет его крест - жить с сестрой до пенсии. Он может это делать, но у него будет своя жизнь, своя семья.

Татьяна Журина : Самая болезненная проблема сейчас - это не детский сад и не школа, а перспектива наших детей в будущем. Сад и школа - вопросы решаемые, их можно выбрать по уму и по сердцу, по крайней мере в Москве. А вот программ «18+» очень мало. Не хватает ни колледжей, ни программ сопровождаемого проживания после ухода родителей.

Татьяна Журина и ее единомышленники распространяют информацию о синдроме и развенчивают мифы, которые ему сопутствуют. На протяжении нескольких лет «Мыс доброй надежды» выпускал календари с фотографиями особых детей. Они показывали, что такие дети — равные среди равных, красивые и внешне, и внутренне. Кроме того, работал телефон доверия, где на звонки отвечали не профессиональные психологи, а родители таких же детей.

Как вы восприняли известие о рождении особенного ребенка?

Татьяна Журина , мама Аполлинарии: О том, что у дочки синдром Дауна, мы узнали как и большинство — когда она родилась, а не во время беременности. Естественно, мы переживали. Перед нами стояли неприятные и серьезные вопросы, но за две недели мы оправились. Ребенок с нами, и я уверена, что в семьях должны расти все подобные дети.

Петр Журин , папа Аполлинарии: Часто в прессе говорят, что отцы особых детей оставляют семью. Но посмотрите, сколько отцов на наших праздниках. Вовсе нельзя говорить, что отцы бросают семьи с особыми детьми, — это становится исключением. Я не уникум, я обычный папа. Конечно, для меня это тоже был шок, это была проблема. Но я справился. На самом деле — благодаря тому, что рядом появились люди, которые сказали, что это не страшно.

— Кто помог вам справиться со стрессом?

— Где учится Аполлинария?

Татьяна Журина : Сначала Аполлинария посещала интегративные садики «Наш дом» и садик на Новокузнецкой. Интегративные садики — в основном инициатива их заведующих. Дочка ходила в садик с двух лет, три года проходила в «Наш дом». В садике она говорила очень плохо и кратко, развернуто заговорила примерно в пять лет. Речь — вообще слабое место наших детей. Сейчас, она говорит хорошо и читает лучше многих в своем классе. Дочка также занималась в модельном агентстве Baby-Teen дизайнера Марины Маро, достаточно много снималась в социальных календарях, выступала в фольклорном жанре на благотворительных концертах.

— Садики были интегративные, а школа — обычная?

Татьяна Журина : Не совсем. Скорее «продвинутая». Сейчас Аполлинария — ученица театральной школы Сергея Казарновского «Класс-Центр». Это общеобразовательная школа, одновременно — театрально-музыкальная, изучают балет, актерское мастерство и т.д. Наш класс — 2 «Б». Школа уникальная, наверное — единственная в России. Там все изначально были толерантны к особым детям — и учителя, и родители, и дети. Сначала, конечно, были проблемы с тем, как заниматься, но сейчас все уже обкаталось. Мы ждем нового стандарта образования для особых детей. Новый профессиональный стандарт учителя уже есть. Нынешний закон об образовании уже учитывает конвенцию о равных правах инвалидов. Каждый учитель должен будет переквалифицироваться, пройти курсы по работе с детьми с различными нарушениями. Я не знаю, как это будет реализовано, но говорят, что уже выделено финансирование в рамках программы «Доступная среда».

— Как девочка справляется с общеобразовательной программой?

Татьяна Журина : Полина учится с удовольствием. Математика, конечно, дается ей тяжело, зато чтение и другие гуманитарные предметы — хорошо. Память у нее, конечно, феноменальная: например, она играет по нотам на флейте, единственная в нашей семье читает ноты. Абстрактные понятия не очень даются нашим детям, ей наверняка будет тяжело с геометрией и алгеброй, с некоторыми естественными науками. Зато физика, например, им обычно дается. На то и существует адаптация программ. Естественно, она не может освоить все с той же скоростью и в том же альбоме, что и типичные дети. В адаптации участвуют и педагоги, и Центр инклюзии, с которым у нас заключен тройной договор (школа, родители и центр), и тьютор, который сопровождает Полину в школе.

— В школе Сергея Казарновского много творческих дисциплин…

— Татьяна Журина : Полина продолжает заниматься вокалом, играет на флейте. Она прошла отборочный тур на конкурсе вокала «Надежда». Плюс она еще и чемпионка по конному спорту. Сначала она занималась иппотерапией, а потом ее стали пробовать на спортивных соревнованиях по дисциплинам «Специальная тропа» и «Специальная выездка». У нее уже три золотые медали и одна серебряная. Сейчас ей девять с половиной лет, а иппотерапией и лечебной верховой ездой (ЛВЕ) она занимается с двух лет, т.е. уже семь лет верхом в клубе ХККИ. Лошадей она любит, но еще больше она любит тренеров — девочек, которые уже семь лет ее тренируют. У них великолепный контакт, они знают, как привести ее к золотой медали, как ее мотивировать. Лошади разные, к ним она относится хорошо, но без фанатизма. Сейчас мы ходим в новый клуб «Равные возможности», и там ребята в основном тоже с ограниченными возможностями — с разными диагнозами, но дети сильные и занимаются давно. Вообще, она во многих отношениях — единственная в нашей семье: верховая езда, ноты и спорт. У нас с этим всем не получилось.

— Родители всегда могут привести забавные примеры из рубрики «говорят дети».

Татьяна Журина : Недавно у самой красивой девочки нашего класса был день рождения. Даю Полине подарок, говорю: поздравь Катю, скажи ей: «Ты самая красивая, я желаю тебе успехов в учебе». Полина отвечает: «Нет, я не буду ей говорить, что она самая красивая, это неправда. Естественно, в нашем классе самая красивая — я, в крайнем случае — Татьяна Анатольевна, наша классная руководительница».

— Приходится ли сталкиваться с враждебностью окружающих к вашей дочери?

Татьяна Журина : Негативная реакция окружающих — в головах родителей особых детей. Я не вижу никакой особенной реакции на Аполлинарию. Если родители спокойно и без комплексов относятся к своим детям, то и реакция окружающих будет спокойной.

— Информации о детях с синдромом Дауна и их воспитании достаточно сегодня в России?

Татьяна Журина : За девять с половиной лет, прошедших со дня рождения Полинки, всё очень заметно изменилось. Когда она родилась, я взглянула в интернет и прочитала сплошные ужасы. Только года через четыре все стало меняться, а сейчас негатив практически отсутствует. Публикуют позитивные, научно обоснованные статьи. Наше интервью — тоже в эту копилку. Нужно нести в массы информацию о наших детях. Люди боятся того, чего не знают, это естественно. Наших детей нужно принимать в обычные сады и школы, иначе о каком толерантном обществе в будущем можно говорить? Если наших детей будут видеть не в школе, на улице и в секциях допобразования, а только на специализированных праздниках, толку будет мало. Наших детей должны принимать в бассейн, в музыкальную школу, в бадминтонную секцию. Я думаю, что мы пойдем по цивилизованному пути, и все наладится.

— В СМИ сейчас чаще всего показывают именно «солнечные» свойства детей с синдромом Дауна.

Петр Журин : Я считаю, что наши дети — никакие не ангелы и не «солнечные» дети, а совершенно обычные дети. Они должны учиться, получать профессию и где-то устраиваться. Я смотрю в интернете, как делают передачи о толерантности на Западе. На них приглашают людей с ограниченными возможностями. Они — равноправные участники передач, а не объект обсуждения. Никто не говорит: посмотрите на колясочника, посмотрите на человека с синдромом Дауна. Для Запада это не проблема и не шоу, это просто обыденная жизнь. Не надо глазеть на людей с инвалидностью, как на зверят. Когда мы достигнем такого — можно будет сказать, что наше общество стало мудрей и демократичней.

СМИ не должны заострять внимание на том, что наш ребенок — какой-то эксклюзивный, хотя Полина и отличается от других детей, в том числе от других детей с синдромом Дауна. Но это не только из-за того, что она такой родилась, но и из-за условий, в которых она росла. Благодаря тому, что она росла в семье, а не в интернате, причем в Москве, а не в глубинке, что мы вовремя познакомились с людьми, которые нам помогли, вытащили из глубины ее способности. Я понимаю, что это не всем удается. Но если в государстве будут условия для этого, то наши дети могут добиваться многого.

— Какие именно условия нужны в первую очередь?

Петр Журин : В первую очередь нужно говорить в СМИ о том, что нужны система подготовки тьюторов, система инклюзивного образования, система профессионального образования, система поддерживаемого проживания для людей с синдромом Дауна старшего возраста. У нас есть старший сын Владимир, ему 24 года, они дружат, у него есть свои обязанности, он помогает сестренке заниматься английским. Но это не значит, что я могу расслабиться и считать, что это будет его крест — жить с сестрой до пенсии. Он может это делать, но у него будет своя жизнь, своя семья.

Татьяна Журина : Самая болезненная проблема сейчас — это не детский сад и не школа, а перспектива наших детей в будущем. Сад и школа — вопросы решаемые, их можно выбрать по уму и по сердцу, по крайней мере в Москве. А вот программ «18+» очень мало. Не хватает ни колледжей, ни программ сопровождаемого проживания после ухода родителей.

4. Сайт о синдроме Дауна «Солнечные дети»

9. Сайт Псковского Центра лечебной педагогики

10. Сайт Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир»

11. Сайт Благотворительной организации «Центр социальной реабилитации ТУРМАЛИН»

12. Сайт Свердловской областной общественной организации поддержки людей с синдромом Дауна и их семей.

13. Сайт Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»

14. Сайт Нижегородской областной общественной организации «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние»

15. Сайт городской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск

16. Сайт Благотворительного просветительского фонда содействия реабилитации детей с особенностями развития «VITA»

17. Сайт для родителей детей с нарушением в развитии и специалистов.

18. Сайт о раннем развитии детей

20. Сайт о развитии детей.

22. Сайт ежедневного Интернет — СМИ «Православие и мир»

24. Сайт «Льготы. Инфо»

lgoti.info
Сайт предназначен для поиска льгот. Льготы можно искать напрямую в Каталоге. Но намного удобнее ответить на вопросы анкеты — система сама подберет подходящие льготы.